quarta-feira, 28 de junho de 2017

Benjamim - Histórias Raras

Oiee galera, hoje é dia de Histórias Raras, fica de olho ai :) Muito amor envolvido:
"Oi sou Ana Cristina, 35 anos, enfermeira, casada e mãe de um príncipe lindo chamado Benjamim com 3 aninhos.
Vou contar um pouco da nossa história, estamos juntos há 12 anos: 6 anos de namoro e 6 anos de casada. Estávamos há 6 anos tentando engravidar, quando no dia 6 de dezembro de 2013 descobri que estava grávida de 2 meses e foi o dia mais feliz da minha vida, iniciei os exames de rotina, quando aos 3 meses de gestação ao realizar o exame de translucência nucal descobri que o meu príncipe tinha Síndrome de Dandy Walker, agenesia de corpo caloso, agenesia de tíbia e fíbula, lábio leporino e fenda palatina, ufa quase morri de tanto chorar. Mas resolvi de imediato solucionar os problemas. No dia seguinte marquei uma consulta com neuropediatra porque já queria me preparar pra cuidar da melhor forma, cuidar do meu príncipe. E foi nesse dia que a ficha caiu de uma vez, foi aí que descobri o quanto minha vida iria mudar. Então já sabia quais as necessidades que me esperavam quando meu amor nascesse.
O que é a Síndrome de Dandy Walker?
A síndrome de Dandy-Walker é uma malformação congênita que afeta o cerebelo e os fluidos que o rodeiam. As características principais desta síndrome são o alargamento do quarto ventrículo, a ausência completa ou parcial da área entre os dois hemisférios cerebelares e a formação de cistos na base interna do crânio.

Aos 6 meses de gestação meu príncipe veio ao mundo, tão diferente do que imaginei, mas tão forte, cheio de vida e seu olhar me dava forças pra acreditar num futuro brilhante pra ele, lógico dentro das suas limitações.
O primeiro ano de vida dele foi dramático, passávamos muito tempo hospitalizado, entre crises convulsivas. Aos dois meses de vida teve hidrocefalia e teve que usar DVP, nesse período me desdobrava entre trabalho e hospital, mas muito amor envolvido em nosso lar.
Hoje em dia temos uma vida corrida entre terapias, hospitalizações em função de crises convulsivas de difícil controle e consultas médicas, mas temos um diferencial entre tantos: temos muito amor em nosso lar, e costumo dizer que as dificuldades depende da forma como você as vê, então lidamos de forma leve e tranquila, o Ben ainda não anda ou fala, mas se comunica muito bem, entendemos tudo que ele quer, eu digo que é AMOR, e esse amor supera todas as dificuldades e ainda aumenta a expectativa de vida dos raros.

Ele faz tudo que faria se não tivesse limitações: vai a praia, parquinhos, piscina, brinca com coleguinhas, toma sorvete, chupa picolé, passear. Enfim o limite é o céu."



segunda-feira, 26 de junho de 2017

FECAP/UPE

Luana, A RARA esteve ontem, 26 de Junho de 2017, na FECAP/UPE.

Sendo fonte de inspiração para alunos da Turma de Administração 😁



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Trabalho X Pessoa com Deficiência

Excelente texto, pura verdade. Amei !! Vale a pena ler! 👏🏻👏🏻👏🏻 L

Link: http://www.cantinhodoscadeirantes.com.br/2015/04/se-o-cadeirante-nao-trabalha-nao.html?m=1  

Cotas não vale de nada, sem a empatia, sem acessibilidade, sem auxílios de mobilidade ou tecnologias assistivas que nos ajudem!

Ainda digo mais, deveria existir fiscalização ou mais fiscalização, isso sim, essas empresas devem é ser fechadas até se adequarem. E não nós ter que nos adequarmos e ficar sem trabalhar, por falta de opção.

sexta-feira, 23 de junho de 2017

São João 2017

Ô sô, chegou o São João!!

Luana, A RARA deseja muito forró a todos!!

Milho, canjica, pamonha e muita Inclusão! Que o santo casamenteiro traga muito amor e paixão! ♥️


Um bom São João a todos 😍



#luanaarara #saojoao #forro #inclusao


Primeiro da Classe

🎬"Nunca deixe que algo faça-o desistir de seus sonhos", lição que a indicação de filme para esse fim de semana deixa.

Excelente filme que mostra a luta de uma criança, adolescente, adulto, para ser aceito.
Em sua própria família, na escola, no trabalho, nos ambientes de lazer... No mundo.
Uma luta constante que não o fez desistir.

Filme maravilhoso com muitos ensinamentos e super divertido.

Curta esse fim de semana em família, assistam "Primeiro da Classe" pelo link: https://youtu.be/SdCz7WkVe-s

#luanaarara #filme #indicacaodefilme


Formatura do Porto Social

Formatura da Primeira Turma de Incubados do Porto Social! 

Acompanhando minha mamis, representando a ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras. ♥️



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Orgulho dessa mãe danada que eu tenho!! ♥️ 

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Teve até uma caroninha na hora de ir embora ♥️
Elias não só joga bola bem não, ele também é um excelente motorista 😂
Elias da ONG Pereirinha Futebol Clube ♥️






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#luanaarara #amar #portosocial #incubados #formatura

Corpo Sem Limites

Ficou pronto !! 😁😁
Entrevista concedida aos estudantes de jornalismo da Universidade Católica, Larissa Pontes e Marconi Barkokebas.
Meninos obrigada, amei o resultado 😍

Cia Árabe Dançabilita - Nordeste em Dança

Cia Árabe Dançabilita 
Nordeste em Dança 
18.06.2017
Teatro do IMIP 
Coreografia: Pandeiro
Integrantes: Renata Tarub, Luana Perrusi, 
Larissa Neres, Brenda Amorim, Dani Lisboa
Participação: Clara e Isadora


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sexta-feira, 16 de junho de 2017

Dumbo

🎥 🐘Volte a infância com a indicação para este fim de semana! Quem não já assistiu "Dumbo"? Um carismático elefantinho que sofre preconceitos só por ter orelhas um pouco maior do que a dos outros. Mas ele também tem um dom que nenhum outro elefante foi capaz de ter.... Se você já assistiu: relembre a sua infância, apresente esse maravilhoso filme a seus filhos; se vc nunca viu: embarque nessa aventura 🐘




Assista pelo link: https://youtu.be/zl9Ewur

Nordeste em Dança


Neste domingo, 18 de Junho, acontece no Teatro do IMIP o Evento "Nordeste em Dança 2017", organizado por Everaldo Lins.

Dentre a programação a Cia Árabe Dançabilita (Renata Tarub, Luana Perrusi , Brenda Amorim, Larissa Neres, e Dani Lisboa) se apresenta com a participação especial da filha de Renata, Clara, e da sobrinha de Brenda, Isadora.

Início às 15h

Ingresso: 20,00 (inteira) e 10,00 (meia)
Você não pode perder !!

#luanaarara #ciadancabilita #nordesteemdanca


Vai... Vai...

Em todos os jogos internos dos colégios onde estudei, minha mãe sempre perguntava: filha, quais os jogos que você quer participar?. E eu sempre dizia: todos!. E ela me escrevia em todos: futebol, voleibol bolão, queimado, corrida....

Nos jogos que eram em grupo eu nunca era a líder, e sempre era a última a ser escolhida. Mas sempre participava!


Vendo a este vídeo lembrei de uma corrida em específico que participei nos jogos internos, não lembro ao certo a idade que tinha, mas era bem nova. Cheguei ao local da corrida e a ansiedade era tanta que já comecei a correr, da plateia eu escutava: Vai! Vai! E pensava: "estou ganhando!" e corria cada vez mais. Quando então veio a diretora do colégio correndo em minha frente, e me tirou da pista. Aquela não era minha hora de correr, eu estava atrapalhando a corrida de outra turma e a plateia gritava: Sai! Sai!. Na minha hora certa de correr fui a última a chegar na linha de chegada, e meus pais me disseram que não havia ganho porque, diferente dos outros, tinha corrido duas vezes e já estava cansada. Desculpa perfeita! 😂😂😂


Assista o vídeo pelo YouTube: https://youtu.be/E2cqorurrns



#luanaarara #jogos #inclusao

segunda-feira, 12 de junho de 2017

Dia dos Namorados


♥️Hoje, no dia dos namorados, vou contar um pouquinho da nossa história! L&D ♥️

Nos conhecemos em um cursinho pré-vestibular: estava com uma bolsa muito pesada e tinha que pegar meu almoço na cantina, todas as mesas estavam ocupadas, quando então o vi, estava com a blusa do pré-vestibular, então perguntei se poderia por minha bolsa ali enquanto pegava o almoço, e ele me convidou para sentar.
Nos tornamos amigos desde então: lanchávamos, almoçávamos e escutávamos músicas (ele mentia, dizendo que gostava das minhas músicas, mas só para me conquistar 😂😂) juntos !
Logo no início já contei a ele minha história, e segundo ele "ficou admirado com minha força ".
Um tempo depois começamos a sair juntos e em seguida a namorar.
Nosso primeiro beijo? Na quadra do cursinho pré-vestibular.
O primeiro menino que me convidou para ir ao cinema, meu primeiro ficante e meu primeiro namorado, e eu, primeira namorada dele.
Me ajudou a estudar para entrar na faculdade, me ajudou a conclui-la, sempre me acompanhando nas aulas de campo, me apoiou quando decidi usar o andador, me ajudou até no "treino", com ele tomei meu primeiro banho de cachoeira. Lembro da primeira vez que cai em sua frente, estávamos de saída, e um barulho de fogos me assustou e fez com que caísse, quebrei a unha e meu dedo e joelhos sangravam, ele quis desisti da saída, mas eu não aceitei, lavei os dedos e joelhos e saímos, desde então, nunca mais cai enquanto estava ao seu lado!
Hoje, depois de 6 anos e um mês juntos, eu só tenho uma coisa a dizer: Amo muito esse tal de Diogo Santana dos Santos ♥️ Um Feliz Dia Dos Namorados a todos casais ♥️

#luanaarara #rarostambemamam #amor #diadosnamorados

sábado, 10 de junho de 2017

Ray

🎬 "Ray" conta a história do gênio musical Ray Charles, deficiente visual desde a infância. Sinceramente não tenho muito o que falar sobre este filme: muita música, drogas, mulheres, talento, força de vontade.... Apenas assistam 😍 🎥Link do filme: https://youtu.be/5lY_cS0KKvM
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