terça-feira, 30 de maio de 2017

Histórias Raras - Biel

Ser mãe é um dom divino que transcende a ligação sanguínea, é um caso de amor que acontece no primeiro olhar💁Conheçam e se emocionem com a história de Gabriel Filipe, contada por sua mãe Andreza Barbosa: 

"Aos 2 anos de idade Gabriel foi levado para passar um fim de semana em minha casa, e nunca mais foi embora. Diante do susto da realidade que surgia, cada dia seria um desafio para mim que nem se quer sabia preparar um mingau, tão quanto cuidar de uma criança que nasceu com uma síndrome rara. 

Gabriel quando foi "posto" aos meus cuidados, não falava e não andava, os médicos com seus prognósticos me alertavam a respeito do pouco tempo de vida que ele poderia ter. Diagnosticado com a síndrome de Rubinstein-Taybi (doença rara e de pouco conhecimento pela classe médica) a perspectiva de vida não era animadora, levando os médicos à me orientarem aproveitar cada minuto de vida ao lado de meu filho.

Aquela criança deixada para passar um fim de semana, veio para ficar e para mudar minha vida, me ensinou o verdadeiro significado do amor de uma mãe pelo seu filho. 

Ensinou que ser mãe adotiva, é amar uma criança que não tem os mesmos laços sanguíneos, mas que foi cativada para sempre em seu coração. É chorar, sorrir, sofrer e sonhar com a mesma intensidade que uma mãe de sangue. É proteger e amar incondicionalmente. É reconhecer através do olhar do amor, que aquela criança tão amada é seu filho, mesmo que não tenha sido gerado em seu próprio ventre.

Hoje, com 9 anos, Gabriel anda, fala, é um menino alegre e sorridente como toda criança de sua idade. Ele é a prova viva de que o amor supera qualquer prognóstico, além de ser o maior orgulho e motivo de minha felicidade!”




segunda-feira, 29 de maio de 2017

Atualizando...

Boa noite pessoal, 

Venho pedir desculpas para vocês por nunca mais ter publicado nada. Meu computador teve um probleminha e tive que passar uns dias offline. Mais venho hoje, enfim, atualizar vocês:

Dia 22.05 estive na UPE falando sobre o projeto Luana, A RARA ... 

Novidades vindo por aí!! 

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Para indicação de filme: 🎥 "Farol das Orcas" fala sobre uma mãe de um garoto autista que procura tratamento para o filho com um tratador de Orcas e suas baleias. Beto é um homem solitário trabalhando em um parque nacional, até a chegada de Lola, uma mãe espanhola e seu filho autista de 11 anos, Tristan.
Assista essa emocionante história na Netflix 
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Ontem, 28.05, teve o Magicando Solidário na Arena Pernambuco, onde Luana, A RARA reapresentou a coreografia " A beleza do ser"
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Teve muita mágica? TEVE SIM, SENHOR! 
Teve também palhaçada? TEVE SIM, SENHOR! Ilusionismo? SIM SENHOR! e Dança Inclusiva? COM Luana, A RARA, SENHOR! 

😂😂😂 Brincadeiras a parte, essa foi uma experiência incrível: primeira vez na Arena, apresentação de dança no Magicando Solidário, uma apresentação tão esperada (sempre que marcávamos para uma participação de Luana, A RARA no show dos mágicos Montanha e Crispim, acontecia algo que dava tudo errado e nós não conseguíamos essa parceria), minha mãe, como sempre, presente e meu amor (motorista e fotógrafo da vez 😂😂😂)

Só tenho a agradecer por este dia 
maravilhoso!

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V




sexta-feira, 19 de maio de 2017

VERMELHO COMO O CÉU

🎥O filme que indico hoje para vocês conta a história de um importante editor de som da indústria cinematográfica italiana. 
Após um acidente que o deixou cego, ele foi rejeitado pela escola tradicional e enviado a uma escola para cegos. 
Amei muito esse filme que super indico.

terça-feira, 16 de maio de 2017

Frases

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IV Mostra Inclusiva Dançabilita

12 de maio de 2017, foi um dia que ficará marcado: Luana, A RARA teve, pela segunda vez, o privilégio de dançar no palco do Teatro Luz Mendonça - Parque Dona Lindu na Mostra Inclusiva Dançabilita. 
Em sua apresentação solo, Luana dançou uma coreografia de sua própria autoria, chamada: "A beleza do ser". 
Com a Cia Árabe Dançabilita (Renata Tarub, Luana Perrusi, Brenda Amorim, Larissa Neres) dançou duas coreografias de dança do ventre, em uma delas com a estreia da mais nova componente do grupo, Dani Lisboa! 
Um belo espetáculo! Agradeço imensamente a Renata Tarub pelo convite e parabenizo os demais bailarinos e o mestre de cerimônia que foi sensacional, Júlio Pascoal

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sexta-feira, 12 de maio de 2017

O Curioso Caso de Benjamin Button


"O Curioso Caso de Benjamin Button" é a indicação de filme para esse fim de semana. 🎥

Apesar de ser uma ficção e não uma história real, o caso de Benjamin pode nos remeter a algumas doenças raras por suas características em comum.

Achei o filme bastante interessante: uma criança que nasce velha (um bebê com características e doenças de uma pessoa mais velha) e a medida que o tempo passa rejuvenesce.

Assista esse filme através do link: https://youtu.be/v4IMQgdBML4





Sugestões de leitura após assistir o filme:


quinta-feira, 11 de maio de 2017

Aprovado por unanimidade


Ontem foi aprovado por unanimidade o projeto de lei que prevê o serviço de cuidador para pessoas com deficiência severa e doenças raras.

Mara Gabrilli esteve ontem na Comissão de Seguridade Social e Família, onde foi aprovado por unanimidade o projeto de lei de sua autoria que prevê a disponibilização de cuidador em tempo integral para pessoas com deficiência severa ou doenças raras com grande restrição de movimentos.

Assista ao vídeo na página do Facebook: Luana, A RARA, ou
pelo YouTube: https://youtu.be/3sDTNiTnX5g

#luanaarara #projetodelei

segunda-feira, 8 de maio de 2017

AMAR - Dia das Mães

Neste sábado, 06/05, Luana, A RARA realizou uma apresentação de dança na festa do dia das mães da ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras. 

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Está chegando... Garanta já o seu ingresso!

Tá chegando galera, é nesta sexta-feira, dia 12.

Luana, A RARA sobe pela segunda vez no palco do Dona Lindu para se apresentar na IV Mostra Inclusiva Dançabilita.

Além da apresentação solo, Luana irá realizará duas apresentações de dança do ventre junto às demais componentes da Cia Árabe Dançabilita (Renata Tarub, Larissa Neres, Brenda Amorim e uma terapeuta ocupacional que será revelada no dia). 

Serão cerca de 26 apresentações e você não pode perder!
Garanta já o seu ingresso: 20,00 inteira e 10,00 meia.
Obs: terá intérprete de Libras!

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Moda Amarela

🎥 Esse fim de semana foi bastante corrido para mim então não consegui fazer a indicação do filme na sexta-feira! Peço perdão por isso, mas deixarei aqui minha dica de filme para se distrair durante o corre corre dessa semana:
De repente me deu uma vontade de assistir um filme "Infantil" e aí veio o Filme Smilingüido na minha cabeça (bastante presente na minha infância). Assistindo, vi a possibilidade de indicar esse episódio da MODA AMARELA para vocês... "Todos somos diferentes e assim devemos ser "😍 Amei rever esse filme e espero que vocês também embarquem nessa história ♥️
Assistam através do link abaixo e voltem a infância ou a vivam da melhor maneira possível: sendo vocês mesmos - https://youtu.be/FGTzmZEAv4g

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sexta-feira, 5 de maio de 2017

Dia das Mães AMAR


E neste sábado Luana, A RARA estará realizando uma linda apresentação na festa do dia das mães da ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras.

Agradeço a Pollyana Dias o convite 😍


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quarta-feira, 3 de maio de 2017

IV Mostra Inclusiva Dançabilita - Atrações


Luana, A RARA estará pela segunda vez se apresentando na Mostra Inclusiva Dançabilita, dia 12 de Maio no Teatro Luiz Mendonça, com uma nova coreografia: Beleza do Ser! 

Agradeço imensamente a Renata Tarub pelo convite! 😍

"Luana Perrusi, sobe novamente esse ano no palco do Dançabilita. Na edição anterior, tivemos o privilégio de proporcionar a primeira apresentação solo em Teatro de Luana, aplaudida de pé no melhor som das Libras, o som do movimento e do coração. 

Luana tem uma síndrome rara conhecida como hiperecplexia ou síndrome do sobressalto, que leva a bailarina em queda ao chão quando se assusta com algum estímulo visual ou sonoro. 

Amante da dança, ela estuda diversas modalidades, passando pela dança de salão, dança popular, contemporâneo e dança do ventre, além de realizar apresentações lúdicas para o público infantil. 

Está imperdível! !!!! Vem!!!" Renata Tarub



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A Cia Dançabilita também marca presença na IV Mostra Inclusiva Dançabilita no da 12 de Maio. 

A Cia Árabe Dançabilita leva o nome do Espetáculo por fazer parte do Projeto Dançabilita, fundado pela terapeuta ocupacional e professora de dança do ventre, Renata Tarub. 
A Cia, que em suas primeiras apresentações tinha 4 componentes, recebeu sua quinta integrante, que será revelada neste lindo espetáculo.

Na foto: Renata Tarub, Luana Perrusi, Larissa Neres e Brenda Amorim. 

12 de maio (sexta) ás 19:30h 
Teatro Luiz Mendonça / parque dona lindu 
Ingressos 20,00 (inteira), 10,00 (meia entrada)

Vendas antecipadas nas lojas Mundo Verde dos shoppings Plaza, Tacaruna e RioMar. Meia entrada válida para estudantes, idosos e pessoas com deficiência. Quantidade disponível no dia do espetáculo será limitada. Garante já sua presença



Aniversário surpresa de Pollyana Dias

Ontem foi um dia muito especial! O aniversário de uma grande mulher: Pollyana Dias, Presidente da ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras.
A mulher que "adorou" mais de 400 famílias, mulher lutadora e que eu amo muito. Tive o privilégio de realizar uma surpresa para ela em sua festa. Ir até a Sede da ONG e dar o meu melhor na dança para essa pessoa maravilhosa. 
Polly foi a pessoa que me convidou para realizar a minha primeira apresentação de dança e a partir daí não parei mais. Ela me disse que ainda me veria em um grande teatro, e ano passado me viu. Ela disse que agora ia me ver na broadway, é só esperar 😂😂 


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#luanaarara #amar #niverdepoly #inclusao