sexta-feira, 31 de março de 2017

Uma viagem inesperada - Missão Especial

Boa tarde galera, o fim de semana está chegando para assistirmos filmes 🎥 😍🎬🍿🖥
AUTISMO FILME (Uma viagem inesperada - Missão Especial)
Como estamos próximo ao Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo (02 de Abril), o filme que indico hoje para vocês é justamente sobre o assunto: Uma mãe que tem filhos gêmeos, ambos autistas!Amei esse filme e recomendo para todos!

Trocando experiências, vivências, ideias 😍

Ontem foi dia de aprender com o escritor Sidney Nicéas! Agradeço imensamente por esses encontros, essa mentoria maravilhosa 😍
Se aprimorando para dar o melhor sempre ♥️

terça-feira, 28 de março de 2017

Kauê Vital



Hoje é dia de "História Rara" *-* 
E quem conta a de hoje é a Kelly Lima, mãe desse pequeno grande príncipe:
Kauê Vital nasceu em 21/04/2014 e quando tinha 4 meses foi diagnosticado com AME – Atrofia Muscular Espinhal do Tipo 1. Durante sua vida teve inúmeras dificuldades, mas compartilho as conquistas. Apesar de Kauê não se comunicar através da fala ele utiliza a comunicação alternativa (comunica-se com o olhar, piscando), ele estuda e hoje vive em home car. AME é uma doença rara, neuromuscular, degenerativa e fatal.
É a doença que mais leva a óbito crianças com até 2 anos de idade.
A AME é classificada em 4 tipos, sendo o tipo 1 o mais severo e o tipo 4 mais brando.
Hipotonia, paralisia, arreflexia, amiotrofia e miofasciculação constituem os sinais definidores da AME.
No tipo 1 eles têm dificuldades de sucção, de deglutição e respiratórias, fazendo com que a criança perca a força para mamar e engolir, se alimentando por gastrostomia e respirando por aparelhos. As infecções respiratórias se repetem, sendo a causa do óbito na maioria dos casos.
As crianças necessitam de cuidados 24 horas por dia, precisam de fisioterapia respiratoria e motora evitando pneumonias de repetição, deformidades toraxicas, contraturas, encurtamentos, atrofiamentos, escoliose etc,
Para minimizar os sintomas da doença, bem como sessões de fonoaudiologia ajudando a deglutição, disfagia, mímica da face e terapia de fala.
Necessita ainda de terapia ocupacional o uso de orteses e equipamentos para reabilitação são indispensáveis.
Esse é um resumo sobre a AME, sobre o que enfrentamos diariamente, uma doença agressiva e devastadora.
Existe sim uma chance, uma perspectiva de melhora e de vida.
Hoje nos Estados Unidos.
Um medicamento chamado Spinraza-Nusinersen que trouxe o que tem mais de inovador em pesquisas e remedios. (nosso milagre)
Spiranza visa corrigir o gene defeituoso que causa a AME.
Crianças que fazem uso deste medicamento, podem sentar, firmar o pescoço, respirar sem ajuda de aparelhos, dirigir sua própria cadeira de rodas, brincar, rolar, fazer desenhos etc.
Além de parar a progressão da doença, Spinraza diminui os riscos de infecções pulmonares.
O primeiro ANO de tratamento com Spiranza custa 750 mil dólares, são 7 injeções durante o ano todo.
4 injeções nos 2 primeiros meses de uso definidas como injeções carregamento, após 1 injeção a cada 4 meses.
Nos demais anos o valor cai significativamente, mais da metade. Isso porque as doses de Spiranza serão 3 injeções por ano, sendo 1 injeção a cada 4 meses, definidas como dose de manutenção.
O que queremos é poder dar o primeiro ANO de tratamento ao Kauê sabendo de como a doença age, quanto mais tempo esperarmos, (ANVISA e demais órgãos) mais sequelas a doença pode deixar.
Porque só o primeiro ano? Porque em paralelo a isso iremos correr atrás na justiça para conseguir o custeio do tratamento para os demais anos. (ANVISA, com o abaixo assinado e demais providencias)

Como todos sabem nossa Justiça é lenta, não vamos desistir de lutar.
Nos ajude a dar o primeiro ano de tratamento de Kauê.
Ajude na sua Vaquinha

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/amekaue
ou pela conta corrente
RENATA KELLY DE LIMA SANTANA (MÃE)  CPF: 083.826.284-86 conta corrente Agência: 1839-2 Conta: 32.480-9 Variação: 61 BANCO DO BRASIL
(mãe) 81 9-97354953” 


Se você quer ser o protagonista da próxima história me escreve: luanaperrusiarara@gmail.com 

ESTAMOS A ESPERA DE SUA HISTÓRIA :)


segunda-feira, 27 de março de 2017

Frase

Um Excelente Recomeço !

A imagem pode conter: texto

Luana, A RARA no Diário de Pernambuco

Matéria no Diário de Pernambuco falando sobre a Consultoria Inclusiva Corporativa que Luana, A RARA está prestando ao mundo corporativo que tem sede de inclusão atitudinal.
Conheça este trabalho e divulgue.
Tem interesse em levar esta visão para a sua empresa ou segmento? Entre em contato conosco: 9 9865-7379 ou pelo emaill contatoluanaarara@gmail.com


Links que dá acesso a reportagem e o vídeo da reportage:


https://www.facebook.com/jornaldiariodepernambuco/posts/1439707312719333:0

http://www.diariodepernambuco.com.br/app/noticia/vida-urbana/2017/03/27/interna_vidaurbana,696009/biologa-com-sindrome-do-sobressalto-escreve-blog-divide-experiencias.shtml

http://www.diariodepernambuco.com.br/vida-urbana/

https://youtu.be/dfr7BR_HdWc





Diagramação para livros acessíveis.

Designer com Síndrome de Down cria manual de diagramação para livros acessíveis.



Livros têm uma importância tão grande em nossas vidas que eles não poderiam estar restritos apenas às pessoas que não enfrentam nenhuma dificuldade de leitura, seja por questões motoras, intelectuais ou visuais. Com isso em mente, a designer gaúcha Fernanda Schaker, que tem Síndrome de Down, resolveu criar um manual.

 

Designer com Síndrome de Down cria manual de diagramação para livros acessíveis

O intuito do guia criado pela Fernanda é orientar as editoras na hora de fabricarem e diagramarem seus livros, tornando-os acessíveis. O sonho de inclusão também no universo da leitura veio pelo fato da própria designer ser portadora de Síndrome de Down.

O manual foi um dos destaques do III Fórum Municipal de Acessibilidade e Inclusão Social, realizado na Feira do Livro de Porto Alegre. Nele, Fernanda comentou o que as editoras poderiam fazer para transformar os livros em objetos mais acessíveis e como a linha de produção editorial poderia incluir mais quem possui algum tipo de deficiência.
 
O manual criado pela designer, que busca ensinar como se diagrama um livro acessível, levanta diversos pontos a serem observados. Um exemplo é pensar na gramatura do papel, já que a escolha de uma opção mais frágil prejudica o uso de ferramentas especiais para a manipulação das páginas.

Outras maneiras de pensar a acessibilidade são o uso de um clipe de arame que mantenha o livro aberto, a escolha da fonte, os padrões de alinhamentos e os limites do texto. Aplicar todos essas possibilidades de uma maneira mais eficientes pode ajudar pessoas com dificuldades visuais.

O guia também possui uma espécie de sobrecapa, que possibilita que ele fique de pé, apoiado em uma inclinação de 20º.

Embora a publicação ainda não possua uma editora, a autora não disanima. O manual nasceu do mais sincero desejo dela, o de democratizar o acesso aos livros para todos. Foi a sua paixão por leituras que a levou a estudar design gráfico: para criar o guia e tornar um livro em algo ainda mais libertador e que promova a superação de todos os limites, inclusive o da Síndrome de Down enfrentado por ela.


Fonte: Tendencia Inclusiva (https://www.tendenciainclusiva.com.br/single-post/2016/12/13/Designer-com-S%C3%ADndrome-de-Down-cria-manual-de-diagrama%C3%A7%C3%A3o-para-livros-acess%C3%ADveis)

domingo, 26 de março de 2017

sábado, 25 de março de 2017

E SEU NOME É JONAS

🎥 "E seu nome é Jonas" é um filme que conta a história de um garoto que por 3 anos ficou internado em uma escola para crianças com deficiência mental. Quando na verdade ele é surdo. Filme que trata do erro do diagnóstico, o despreparo de médicos e a força de uma mãe!
Assista através do link:

II Encontro Nordeste de EMDR

Agradeço a Nina e a toda produção do evento pelo convite e recepção! ♥️ 

Figurino: Áurea Negromonte e Sérgio Perrusi. 
Produção Luana, A RARA e fotos: Tânia Cavalcanti

A imagem pode conter: 3 pessoas, pessoas sorrindo, pessoas em pé

A imagem pode conter: 1 pessoa, sorrindo, sapatos

A imagem pode conter: uma ou mais pessoas e close-up

A imagem pode conter: 1 pessoa, área interna

A imagem pode conter: 5 pessoas, pessoas sentadas, sapatos e área interna

A imagem pode conter: 5 pessoas, pessoas sentadas e área interna


A imagem pode conter: uma ou mais pessoas

A imagem pode conter: 7 pessoas, pessoas sorrindo, pessoas sentadas e área interna

A imagem pode conter: 4 pessoas, pessoas sorrindo, pessoas em pé

sexta-feira, 24 de março de 2017

Blogueira é processada após comentários negativos contra criança com Down

Uma Jornalista com um pensamento pequeno e cruel como este. Uma pessoa que é para nos transmitir conhecimento, informação. Onde vamos parar?
É por esse motivo que as pessoas com deficiência e raras precisam de um dia para serem lembradas. É por causa da ignorância, sim, mas é muito pior: é por causa da desumanidade.
Tento acreditar que o preconceito esteja ligado à falta de informação, mas infelizmente algumas pessoas parecem carregá-lo em sí. Triste isso!

Fim de Semana de Apresentações - 25 e 26.03.2017

Neste sábado Luana, A RARA estará presente no II Encontro Nordeste de EMDR com uma apresentação de dança bem nordestina :)
Agradeço a psicóloga Nina Rosa Paranhos pelo convite 🌹. Muito honrada 😍




E neste domingo será a efetiva estreia da Cia Árabe Dançabilita com as quatro integrantes (Renata Tarub, Brenda Amorim, Larissa e Luana Perrusi).
Você não pode perder!






quinta-feira, 23 de março de 2017

Começando o dia com entrevista

Muito obrigada Marlon Diego pela atenção e pelas fotos. Você que disse que sempre fica atras das câmaras 😂😂😂 Olha aí, te coloquei nelas 😁
Em breve mais informações...