terça-feira, 28 de fevereiro de 2017

HISTÓRIAS RARAS - Maria Julia

Apesar de, neste ano, a Semana de Conscientização sobre Doenças Raras ser comemorada de 05 a 12 de Março devido ao carnaval, hoje é o dia oficial que se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras, quando no ano não existe 29 de Fevereiro, como é o caso de 2017. Pois bem, escolhi essa data para publicar com todo o carinho a História Rara desse mês. Acompanha comigo a linda história dessa princesa, contada por sua mãe:

“15 de Janeiro de 2010 foi o dia, mês e ano que Maria Julia veio ao mundo. Pesando 3.050kg e medindo 49 centímetros. E quem diria que esse pedacinho de gente iria mudar a minha visão diante o mundo!
Maria Julia se desenvolveu normal como toda criança, dentinho nasceu no tempo certo, ficava sentadinha quando a colocávamos, correspondia às brincadeiras, pegava coisas, brincava, enfim, todas as coisas que uma criança de 6 meses fazia. E eu, tinha uma vida normal de uma mãe de primeira viagem, tudo novo, tudo encantador, noites acordada para amamentar, conhecendo cada detalhe da minha bebê, achava que não tinha amor maior do que aquele, mas mal sabia  o que eu enfrentaria pela frente.
Eu como mãe de primeira viagem achava que tudo estava indo da forma mais “normal” possível. Até que mamãe começou a notar que a Maria Julia já não se firmava como antes, notamos que sua medida cefálica não crescia como a das outras crianças. E começamos a nós preocupar. Por achar que seria apenas um atraso, juju começou a fazer fisioterapia motora, porém não estava adiantado, ela continuava perdendo movimentos.
Em dezembro de 2010, uma pediatra amiga da família perguntou se não teríamos interesse em ir consultar no Saarah, então saiu a primeira consulta em janeiro de 2011, Maria estava com 1 ano de idade, e embarcamos em nossa primeira viagem, uma viagem que duraria longos 12 meses, entre várias consultas, exames, frustrações, esperanças até a descoberta do que estaria tirando todos seus movimentos, seu sorriso e sua capacidade de interação.
O tempo foi passando, e quando menos percebemos, Maria estava fazendo 2 anos de idade e nós com o resultados que iria nos dizer como seria sua vida daquele momento em diante.
Maria Julia, 2 anos de idade, foi diagnosticada com síndrome de rett, vamos abrir um parêntese e falar sobre A SINDROME DE RETT.
Sindrome de rett, é uma doença genética rara não-hereditária que afeta, na esmagadora maioria dos casos, pessoas do sexo feminino e a maneira como o cérebro dessas pessoas se desenvolve.
A maioria dos bebês com síndrome de Rett parecem desenvolver-se normalmente nos primeiros meses de vida, mas, depois do 6º mês, os primeiros sintomas começam a aparecer. Ao longo do tempo, as crianças que nascem com a doença passar a desenvolver problemas crescentes com movimentos, coordenação e comunicação, podendo, inclusive, prejudicar a capacidade de usar as mãos, andar e de comunicar-se com outras pessoas. A síndrome de rett basicamente dividida em 3 partes:
Estágio I: Nesta fase inicial da doença, os sinais e sintomas são sutis e começam entre seis e 18 meses de idade. Os bebês nesta fase pode fazer menos contato com os olhos e começam, também, a perder o interesse em brinquedos e a apresentar atrasos em aprender a sentar ou engatinhar.
Estágio II: A partir do primeiro ao quarto ano de idade, as crianças com síndrome de Rett gradualmente perdem a capacidade de falar e de usar as mãos propositadamente. No lugar deles, movimentos repetitivos e involuntários das mãos começam a aparecer. Neste estágio, algumas crianças com síndrome de Rett costumam segurar a respiração ou respirar rápido demais, além de gritar ou chorar sem motivo aparente. Muitas vezes é difícil para elas se moverem por conta própria
Estágio III: A terceira etapa da síndrome de Rett normalmente começa entre os dois e os dez anos de idade e pode vingar por muito tempo. Aqui, os problemas com movimentos continuam, mas o comportamento tende a melhorar. As crianças nesta fase muitas vezes choram menos e se tornam menos irritáveis. Além disso, ocorre também o aumento do contato visual, em que elas passam a reutilizar os olhos e também as mãos para se comunicar.
Estágio IV: A última fase da síndrome de Rett é marcada pela mobilidade reduzida, fraqueza muscular e escoliose. O entendimento, as capacidades de comunicação e de movimentação das mãos geralmente não pioram durante este estágio. Na verdade, os movimentos repetitivos da mão podem até mesmo diminuir. No entanto, o risco de morte súbita é maior nessa fase.
Eu poderia passar muito tempo aqui falando do quanto essa síndrome é terrível, mas vou dizer o quanto conviver com uma pessoa especial te torna uma pessoa bem melhor.
Você passa a entender que você não precisa ouvir “mamãe” para se sentir amada, a sua filha não precisa falar para você se comunicar com ela, pois ela tem o principal da comunicação um olhar fixo em você, um olhar que te transmite tudo, mas principalmente amor. Ela tem o sorriso espontâneo, ela fica em silencio quando está triste, você sorrir com as dificuldades e aprende a passar por cada uma delas com sorriso no rosto por que você tem um motivo para lutar, e é ela meu motivo todos os dias. Ela leva e transmite amor por onde quer que vá.
Permita-se conhecer uma criança rara e sentirá a força de um amor expressado pelo olhar acima de tudo.”


sexta-feira, 24 de fevereiro de 2017

A TEORIA DE TUDO

Hoje é sexta \o/

Feriadão para assistir filme 🎥 😍E quem me indicou o de hoje foi uma seguidora!  😍Amei a indicação Derli, muito obrigada!
Repasso para todos vocês.
Conheçam um pouco mais da história de Stephen Hawking através do filme "A Teoria de tudo". Amei esse filme e super indico.
Se você também conhece algum excelente filme que ache válido que mais pessoas tenham conhecimento sobre ele, fala comigo, que indicarei aos demais seguidores!
Assista o filme " A teoria de tudo" pelo Netflix ou através do link: https://youtu.be/j1fLogXGoSA

#luanaarara #indicacaodefilme #filmes

A imagem pode conter: uma ou mais pessoas e texto

quinta-feira, 23 de fevereiro de 2017

Luana, A RARA no Carnaval 2017

Galera, boa noite.

Imensamente feliz em poder compartilhar essa notícia com vocês!
E vai ter Luana, A RARA no Carnaval 2017 de Recife? VAI SIM SENHOR!!
É isso aí galera, fui convidada pela Fundação de Cultura da Cidade do Recife - FCCR - para dançar em dois polos neste carnaval!
Imensamente feliz em poder representar a pessoa com deficiência e doença rara no carnaval 2017.
Gostaria de deixar aqui meu agradecimento a Leo Davino, Gestor de Ações Culturais da FCCR, a Daniela Rorato, a Tânia Cavalcanti, a Ingryd Ramo e a Nina Ribeiro!




#luanaarara #carnaval2017 #luanaararanocarnaval #frevo #inclusao

quarta-feira, 22 de fevereiro de 2017

Semana de Conscientização sobre Doenças Raras

Boa tarde,

Você deve estar se perguntando a respeito da publicação de ontem: mas o Dia Mundial das Doenças Raras é 29? Como pode, se o calendário de Fevereiro desse ano só vai até 28? Luana tá ficando doida 😂😂😂. Aí vai a explicação queridos leitores: o dia 29 de fevereiro foi escolhido para comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras por ser uma data rara, que só ocorre de 4 em 4 anos. Sendo assim, nos anos que não temos 29 de fevereiro, comemoramos esse dia especial no dia 28.



#luanaarara #semanadeconscientizacaosobresindromesraras #diamundialdasdoencasraras #respeito #acessibilidade #inclusao


terça-feira, 21 de fevereiro de 2017

Cota PcD em Empresas


Galera, boa tarde.
Hoje trago para vocês um assunto extremamente importante, tanto para as empresas de  grande porte, como também para as pessoas com deficiência que desejam entrar no mercado de trabalho.
Vamos saber um pouquinho mais sobre a Lei de Cotas para PcD. Mais antes de qualquer coisa, você sabe como se pode definir uma pessoa com deficiência?  De acordo com o Art. 2° da Lei Brasileira de Inclusão, Pessoa com Deficiência é aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial.
A Lei exige que toda empresa de grande porte, ou seja, com cem ou mais funcionários, deverá preencher de 2% a 5% por cento dos seus cargos, com beneficiários reabilitados ou pessoas com deficiência habilitadas, na seguinte proporção:
De 100 a 200 empregados – 2%
De 201 a 500 empregados – 3%
De 501 a 1.000 empregados – 4%
De 1.001 em diante – 5%
Para a Lei não adianta dizer: há meu quadro não está completo, pois eu não encontrei pessoas com deficiência que quisessem trabalhar! Para as empresas não terem problemas com a fiscalização do MTE (Ministerio do Trabalho e Emprego) vai ai uma dica:
Claudio Tavares é o fundador do site DeficienteOnline.com.br considerado a maior plataforma de Curriculos e anuncio de vagas para Pessoas com Deficiencia do Brasil, os números são expressivos como mais 1200 empresas atendidas e 58 Mil candidatos PcD cadastros.
Aqui eu dou o meu pequeno toque para as empresas que precisam “bater a cota”:
Essa lei exige que as empresas contratem pessoas com deficiência para compor o quadro de integrantes. Lembro aqui que essas empresas devem se adaptar antes de contratar só para “bater cotas”. Se adaptar não só na questão de acessibilidade ou tecnologias assistivas, mais também no que se refere à inclusão atitudinal (como os demais funcionários da empresa devem receber seu novo colega de trabalho? Será que eles estão bem preparados? É uma questão a se pensar!).
E para você que é PcD: procure saber sobre seus direitos e exigem-nos!
Fonte: Como Funciona a Lei de Cotas de Deficientes em Empresas – Site Pessoa com Deficiência (PCD)

Semana de Conscientização sobre Doenças Raras

Boa tarde pessoal,

Hoje se inicia oficialmente em Pernambuco a Semana de Conscientização sobre as Doenças Raras, que vai de 21 à 29 de Fevereiro.
Devido ao carnaval, este ano, a Semana será comemorada de 05 à 12 de Março.
29 de Fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Ano passado a ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras - conseguiu aprovação para que tivéssemos uma semana de conscientização para mostrar que viemos, estamos e continuaremos aqui, lutando por nossos direitos.




#luanaarara #semanadeconscientizacaosobresindromesraras #diamundialdasdoencasraras #conscientizar #respeito #inclusao #acessibilidade

segunda-feira, 20 de fevereiro de 2017

TV CLUBE - Amanhã


Frases

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Um excelente dia para todos e uma ótima semana !

Milly e Molly - Episódio: Elisa

Bom dia galera,

Hoje indico um curta bem legal para vocês assistirem durante a semana: Milly e Molly - Episódio: Elisa!
Esse curta trás a história de uma menina deficiente visual muito animada que está em fase de teste para entrar em um colégio com crianças não-deficientes!

Assistam através do link:
https://www.youtube.com/watch?v=K1oaFykWDeE&spfreload=5

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quinta-feira, 16 de fevereiro de 2017

Semana Multidisciplinar - Instituto de Olhos Clóvis Paiva

Hoje, 16 de fevereiro de 2017, Luana, A RARA realizou seu primeiro trabalho de Palestra/ Consultoria Inclusiva Corporativa. Na Semana Multidisciplinar do Instituto de Olhos Clóvis Paiva, Luana, pode abordar temas como acessibilidade, tecnologia assistiva e inclusão da pessoa com deficiência no trabalho. Noite maravilhosa com pessoas maravilhosas. Agradeço a Luciana Simões e ao Eduardo pelo convite, Foi uma honra para mim poder abordar um tema tão importante como este. 

#luanaaraara #institutodeolhosclovispaiva #consultoria #palestra #inclusãonotrabalho



Equipe Luana, A RARA 


Parabenizo o Instituto e agradeço o convite !



















terça-feira, 14 de fevereiro de 2017

Notícia - Mehendi Hassan

Mehendi Hassan tem 8 anos de idade e mora no distrito de Naogaon, no norte de Bangladesh. Ele tem uma condição rara que faz a sua pele parecer pedra. Por sua aparência “estranha” ele vem sendo forçado a ficar em casa, pois toda a sua comunidade o evita.
Outras crianças o detestam, as pessoas o acham imundo por causa de sua condição, diz sua mãe, Jahanara Begum.
“Ele está em casa há oito anos, porque sempre que ele sai, os moradores ficam assustados e dizem coisas ruins para ele. Isso o incomoda, então eu o mantenho em casa. Ele sempre grita de dor. É devastador vê-lo sofrendo”. 
O corpo do jovem é coberto em camadas espessas de pele escamosa que quando tocado causa dores severas.
Os primeiros sinais de sua condição vieram 12 dias depois que ele nasceu quando seus pais encontraram erupções em seu corpo.
“Nenhum médico pode diagnosticar a doença”, acrescentou seu pai Abul Kalam Azad.
“Todos dizem que ele sofre de uma doença de pele rara, mas ninguém foi capaz de curá-lo até agora.”
Seus pais param de levá-lo a médicos por falta de dinheiro, ano passado ele não foi a nenhum hospital.
Mehendi tem mais dois irmãos. Sua mãe pede ao governo que ajude seu filho a encontrar um médico que possa diagnostica-lo.


segunda-feira, 13 de fevereiro de 2017

Protótipo Fala Braille

Resultado de imagem para fala braille


No método tradicional de aprendizagem em braile, o aluno utiliza caixas de madeira, papel ou de ovos para simular as seis “bolinhas” que, em diferentes combinações, formam as letras, números, acentos e sinais.

Alunos do curso de engenharia de automação do Senai (Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial) Florianópolis criaram um aparelho para facilitar esse método de aprendizagem. No protótipo Fala Braille, feito pelos alunos Roberto Lustosa de Andrade e Vinicius Bigoni Peroz com o professor Ronaldo Carlos Rohloff, pinos em alto relevo são comandados eletronicamente por meio de botões, que também emitem som e luzes (para alunos que têm baixa visão).
O projeto está em desenvolvimento pela equipe desde 2012, quando eles começaram a ouvir e testar o equipamento com integrantes da ACIC (Associação Catarinense para a Integração do Cego).
Feita de plástico ABS, a estrutura do Fala Braille foi confeccionada em uma impressora 3D. A parte eletrônica possui um microcontrolador com alguns drivers de potência para fazer funcionar o motor, que faz a movimentação dos pinos. Há ainda alto-falantes, luzes de LED e os botões de acionamento. O tamanho do aparelho é indicado para o início da alfabetização. Conforme o aluno vai avançando, ele tateia pinos cada vez menores até chegar a bolinhas que possam ser lidas na ponta do dedo. Desta forma, o Fala Braille também pode ter as dimensões reduzidas para atender mais cegos.

Frases

Bom dia e uma excelente semana a todos !


sábado, 11 de fevereiro de 2017

SIMPLES COMO AMAR

E hoje é dia de assistir filme galera!

"Simples como amar"
Uma linda e inteligente moça. Uma mãe que não acredita em seu potencial e um pai que tenta fazer de tudo para incluir sua filha na sociedade. 
A descoberta do amor lhe abre novos e reais horizontes e possibilidades.

Amei esse filme 😍
Assistam através do link: https://youtu.be/JjaShQPaTr


sexta-feira, 10 de fevereiro de 2017

Instituto de Olhos Clóvis Paiva

Em um novo momento... Abraçando diferentes desafios - Consultoria Inclusiva Empresarial.
A coordenadora Tania Santana visita nosso primeiro cliente "Instituto de Olhos Clóvis Paiva".
Agradecemos a supervisora Luciana Simões pela acolhida.









#LuanaARARA #Novosdesafios #ConsultoraInclusivaEmpresarial #Parceria #InstitutoDeOlhosClovisPaiva

quinta-feira, 9 de fevereiro de 2017

Dia Estadual do Frevo






Hoje se comemora o Dia Estadual do Frevo!

Em 09 de Fevereiro de 1907 foi publicada no antigo "Jornal Pequeno" a primeira grafia conhecida da palavra "Frevo".
A palavra frevo vem de ferver. O estilo acelerado dessa dança faz parecer que abaixo dos pés das pessoas exista uma água fervendo.
O carnaval está chegando e Luana, A RARA vem mostrando que todos podem curtir o Frevo, não necessariamente só com um corpo, mais também com uma alma dançante....
Muito frevo no pé, no chão, na cadeira, no andador, na muleta... Vamos Dançar!

#luanaarara

Cartões de visita



Gostaria de deixar aqui o meu agradecimento mais que especial a essa pessoa maravilhosa, Cínthia Renata. Excelente Desing Gráfica ! AMEI O RESULTADO !


#LUANAARARA

sexta-feira, 3 de fevereiro de 2017

Sempre Amigos


Sempre Amigos é a indicação de hoje!
Um filme bem antigo, que havia visto a um tempão atrás e que hoje pude rever. A amizade de "um corpo e uma mente " que juntos vencem qualquer barreira. Um ensinando ao outro. 😍 Lindo filme que vale muito a pena assistir!
 

Veja através do link: https://youtu.be/hmBs8wozCc8
 
#luanaarara