sexta-feira, 30 de dezembro de 2016

Feliz Ano Novo



Fogos de Artifício Silenciosos

E se ao romper do ano todos pudessem vivenciar efetivamente a chegada do Ano Novo? Se pudéssemos colocar em prática as palavras que tanto desejamos para o outro: Paz, caridade, amor, luz, renovação...
Você já imaginou o quanto sofrido é o barulho dos fogos para as pessoas com síndromes raras, animais domésticos e silvestres, bebês e idosos? Já pensou nisso?
E que tal trocarmos o barulho dos fogos, sem perder sua beleza visual? Usar os fogos de artifício silenciosos ( http://super.abril.com.br/tecnologia/fogos-de-artificio-estao-cada-vez-mais-silenciosos/ ) é uma sábia opção. Você sabia que existe? É, existe!
E se hasteássemos bandeiras brancas?
Sim, teríamos uma confraternização com mais atitudes de inclusão e com muito mais abraços e sorrisos.

Luana, A RARA deseja um Feliz Ano Novo silencioso para todos!!!!

Compartilhe essa mensagem!!

#luanaarara

#AnoNovo #FogosSilenciosos #BelezaSim #BarulhoNão


quarta-feira, 28 de dezembro de 2016

Por mais prédios com acessibilidade!

Depois de quase um mês com uma conjuntivite, estou aos poucos saindo de casa.

Ontem  fui a uma Confraternização de Voluntários na casa da Áurea, uma maravilhosa voluntária, que mora no Edifício Engenheiro Elvio Dalla Nora.

Super, hiper acessível. Compartilho com vocês o elevador que fica ao lado da escada e que da acesso a recepção. Perfeito!!


Por mais prédios com acessibilidade!

sábado, 24 de dezembro de 2016

Rafael e Rian

Neste Natal Luana, A RARA trás na ultima edição do "Histórias Raras" deste ano de 2016,  uma linda história enviada pela Valquiria, mãe de dois guerreiros, Rafael e Rian. Quem conta esta história para nós é o Rafael de 6 aninhos:



"Oi, me chamo Rafael, tenho 6 anos, tenho um irmãozinho que se chama Rian de 4 anos e nós somos portadores de baixa visão, por albinismo ocular.
Vou contar um pouquinho da minha história..
Tudo começou logo após meu nascimento, minha família notou que meus olhinhos mexiam muito, (era o nistagmo, mas mamãe não sabia ainda,já que o teste do olhinho havia dado normal)
mamãe me levou ao oftalmologista (foi o dia mais difícil da vida dela).. Esse "médico"  ao me examinar disse para mamãe me levar para SP...Sem dizer mais nada, ele saiu do consultório, nos deixando ali completamente perdidos, mamãe entrou em pânico, claro que na mesma hora ela notou que se tratava de algo grave, desesperada por resposta ela me levou em outro oftalmologista no mesmo dia, essa ao me examinar também,  disse que eu não enxergava e que provavelmente enxergaria apenas vultos, fomos então devidamente encaminhados pra SP e ali começamos uma série de exames e descobrimos, sou portador de albinismo ocular, se trata de uma condição genética, em que os olhos sofrem a falta de pigmentação (melanina) a qual não existe cura, pois ainda não se conhece a fórmula pra compensar a falta de melanina no sangue! Comecei a fazer estimulação visual precoce o que me ajudou muito, quando completei 5 meses ganhei meu primeiro óculos (11 graus)  foi um momento emocionante para todos, mamãe até  chorou, mais isso não é novidade, ela sempre chora quando se trata de nós.
Bom agora vem a melhor parte a chegada do meu irmãozinho Rian, foi um susto pra mamãe, que chorou de novo, ela estava preocupada, afinal seríamos dois, dois pra ir à SP, toda semana, dois óculos a cada 4 meses, exames, terapias etc... Será que as dificuldades seriam duplicadas, talvez, mas valeria a pena...
Mamãe também sabia que seriam um para o outro, e assim tem sido todos os dias.
As vezes eu tenho medo de ir o banheiro sozinho a noite, mas Rian é muito CORAJOSO, ele acende a luz para mim, e quando ele atropela a porta eu ajudo ele a se levantar porque eu sou muito FORTE!!
Nós dois usamos óculos, as pessoas dizem que somos lindos, mas outro dia na igreja, um amigo falou assim pra mim
- Nossa como seus olhos são grandes!
Mas eu respondi imitando o lobo mal:
- É PRA TE VER MELHOOR,  e todos riram, somos muito engraçados rs
E é assim que levamos a vida, como uma grande brincadeira, atropelamos as dificuldades e lutamos todos os dias por uma qualidade de vida melhor, por mais acessibilidade e igualdade!! 
Agora vou pra 1° série, vou entrar na fase de alfabetização, depois eu venho contar mais um pouquinho dessa nova fase, estou ansioso!!  Gosto muito de estudar, sou muito inteligente e tenho uma ótima memória, meu sonho é ser piloto de submarinos!!
Ah se eu enxergo!? Isso não importa, afinal, aprendo todos os dias que o essencial é invisível aos olhos!! Somos crianças muitos felizes e levamos uma vida NORMAL como qualquer outra da nossa idade!!

Obrigado Luana por nós dar a oportunidade de contar um pouquinho da nossa história que está bem no começo, mas cheia de emoção e é muita felicidade!!"



Feliz Natal

Querido leitor,

Está chegando o natal, o ano se findando, e eu só tenho palavras de agradecimento a você, que neste momento atribulado em que vivemos, parou, leu minhas reflexões, me ajudou com sugestões, me aplaudiu, vibrou comigo a cada conquista e, sobretudo, fez fortalecer cada vez mais dentro de mim, que todos somos capazes de ser feliz. Desejo um natal cheio de luz, paz e muito amor para você! Que em 2017 possamos compartilhar muitas experiências e vivências, que seja um ano de paz... E aguardem que vem muita coisa boa por ai. Luana, A RARA deseja a todos um ano raro!

quarta-feira, 21 de dezembro de 2016

UM MOMENTO PODE MUDAR TUDO

Para não perder o habito...

Segunda na TV Globo assistir ao filme: Um momento pode mudar tudo.

O filme é sobre uma mulher que tem a doença ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica. Muito bom!!!


Assista pelo link: https://m.youtube.com/watch?v=PcKWAHVX874


#luanaarara

Por que nunca mais postei

Galera, boa tarde.

Estou em falta com vocês. Nunca mais escrevi ou compartilhei nada. Estou em falta também com as indicações de filmes nas sextas!
Mas ainda estou me recuperando de uma conjuntivite muito forte que acabou me pegando! Mas assim que melhorar prometo voltar a ativa! Por enquanto estou evitando computador e celular...
Mas esse mês publicarei mais uma história extraordinária no "Histórias Raras". Aguardem !

Bjs e abraços em todos!!!!

sexta-feira, 9 de dezembro de 2016

Falta de respeito

Ontem fui ao Shopping Rio Mar com meu namorado, passeamos, jantamos e por volta das 22h (horário em que o Shopping já estava se preparando para fechar), precisei ir ao toalete antes de voltar para casa. 
Procurei um para deficientes e, como sempre, o mesmo estava fechado/ trancado. Na placa: "Sanitário para portadores de necessidades especiais - Solicite a chave a camareira". Sinceramente nunca entendi porque os sanitários para deficientes (ou como a placa dizia "portadores de necessidades especiais") precisam ser trancados. 
Se eu chegasse com uma dor de barriga, ou muito apertada para urinar? Ainda ia ter que parar para procurar a camareira?
Enfim... Fui a procura da camareira, passou por nós uma senhora com uma touca e eu perguntei se era ela que abria o banheiro, e a mesma disse que não e apontou para a sala onde a camareira ficará. 
E mais uma vez eu e meu namorado fomos atras da mesma. Quando, então, saem da sala duas pessoas de patins, um homem e uma mulher, e ai perguntamos pela camareira, e eles informam que a mesma já largou.
Eu indago: - Quem fica com a chave reserva do banheiro para deficientes? E eles me informam que apenas a camareira (que já largou). A moça de patis pede que eu aguarde para ela tentar resolver de alguma forma. 
Nisso meu namorado comenta comigo: - Poxa o deficiente nem pode assistir uma sessão de cinema até 00h, 01h. Quem vai abrir o banheiro. rsrs Que absurdo isso.
A moça de patins, esperou que todas as mulheres saíssem do banheiro feminino e o interditou, enquanto meu namorado me levava até o vaso, e me acompanhava no lavar das mãos.
Eu a agradeci pela a atenção e deixei uma dica: Igualmente ao banheiro dos "normais" (ditos normais), o dos deficientes também deveria ficar aberto, não precisariam ficar trancados. E a mesma respondeu:
- É por que se não os lojistas ficam usando e fazem aquela meladeira. 

Sinceramente, o errado são os outros e nós que pagamos? Nunca vou entender isso. Desrespeito total!

Em pleno vigor da Lei Brasileira de Inclusão... Isso é vergonhoso... Um Shopping do porte do Rio Mar...

quinta-feira, 8 de dezembro de 2016

Quatro Corpos

Mais uma entrevista, desta vez mostrando ao mundo a Cia Árabe Dançabilita, na qual Luana Perrusi (Luana, A RARA) é uma das integrantes.

Leia Matéria Completa: http://arterapiaunicap.wixsite.com/quatrocorpos/gabi-personagem

Assista ao vídeo de Luana Perrusi falando um pouco sobre sua carreira artística: http://arterapiaunicap.wixsite.com/quatrocorpos/gabi-personagem

quarta-feira, 7 de dezembro de 2016

Entrevista condida a Larissa Pontes

Entrevista concedida a Estudante de Jornalismo Larissa Pontes!!

Agradecida pelo convite. Amei o resultado :)

Assistam: https://www.youtube.com/watch?v=xXy_hgZ7fG4 

sábado, 3 de dezembro de 2016

PARA COPA SESC Piedade

Hoje, no Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, tenho orgulho em compartilhar com vocês fotos deste belíssimo evento que tive a honra em participar e levar um pouco da minha história. Agradeço a Talita do SESC Piedade pelo convite, e parabenizo os demais palestrantes, convidados e plateia que fizeram este evento ser maravilhoso.


                   


 















sexta-feira, 2 de dezembro de 2016

FERRUGEM E OSSO

O filme que eu indico hoje é muito lindooooooo.... Sem palavras!!!

Ela é domadora de Orcas mais o destino lhe prega uma peça, um pouco após conhecer ele, que acaba se tornando um lutador e um paizão...

Assista no NetFlix ou através do link : https://www.youtube.com/watch?v=X0RCyJ922zg 

Resultado de imagem para ferrugem e osso

quinta-feira, 1 de dezembro de 2016

Revista Sun Magazine

Luana Perrusi (Luana, A RARA) na 10° edição da revista Sun Magazine. :)

Alegria imensa!

Gratidão a Jornalista Cinthia Carvalho pela lembrança. Amei fazer esse relato para você *-* Obrigada por tudo. Feliz pelo reconhecimento do meu trabalho!!!

Solicite sua edição através do site da revista.


#Luanaarara

#LuanaPerrusiNaRevista #luanaararanomundo

Luciana Marques




"Nasci em 25 de abril de 1983, perfeitamente saudável, exceto um problema nos pés que eram virados para dentro. Meus pais me levaram a vários médicos e um deles, erroneamente, engessou minhas duas pernas , rsrsrs, isso foi só o começo... Com 9 anos de idade descobri que tinha distrofia muscular. Minha mãe, alguns tios e primos têm, e meu avô tinha. Meu avô, que era médico, pediu para minha mãe levar o sangue das pessoas da família para a USP em São Paulo (Ela desconfiava que eu tinha...porque reclamava de dificuldade ao correr). Já na USP com meus pais fiz um exame chamado Biopsia do músculo,no qual constatou-se que eu também tinha distrofia muscular do tipo FSH.
Com a doença estacionada fui crescendo quase sem nenhuma reação, mas aos 13 anos fiz uma cirurgia de coluna... necessária para evitar a perda de um pulmão… Aos 15, operei o pé esquerdo, também por causa da perda de músculo.  Eu que sempre fui alta, cresci muito na adolescência, a coluna voltou a pressionar meu pulmão e em decorrência disso e da piora da distrofia fiz a terceira cirurgia aos 17 anos, foi quando a recuperação foi mais difícil e voltar a andar normalmente, precisei de andador, muletas…
Fiz todo o ensino fundamental, médio, faltava aula, mas não perdi nenhum ano (ainda bem). Porém a adolescência, por ser um período conturbado da vida de qualquer pessoa,principalmente pela distrofia afetar o rosto, além dos membros inferiores e superiores, sentia-me feia, diferente das pessoas e ainda sentia medo e vergonha de sair, por causa das quedas.
Na Universidade, as coisas foram diferentes para mim e difíceis porque a UFPE é enorme, eu tinha aula em vários prédios e andava de muletas então às vezes me deparava com professores ignorantes que preferiam que eu andasse um corredor inteiro porque não queriam trocar de sala para facilitar minha vida. Mas, por outro lado, também encontrei muitos professores bons... que não só trocavam de sala, como também me davam aulas extras, aulas estas que muitas vezes precisei porque algumas disciplinas cursei no prédio de engenharia chamado CTG (centro de tecnologia e geociências da UFPE) e na maioria das vezes o elevador quebrava, então, eu como outros portadores de necessidades especiais, precisávamos de ajuda para subir as escadas... E muitas vezes aquilo me deixava mal, triste, voltava para casa indignada, achava humilhante, porque se existe elevador deveria funcionar, né verdade? E pior! Se passei no vestibular em uma faculdade federal, dita “para todos”, como poderia acontecer isso?... Sem falar que às vezes ficava uma manhã toda sem poder ir ao banheiro... Utilizá-lo.
Cansada com toda essa movimentação de ir para um prédio e outro, decidi tirar minha carteira de habilitação. Outro processo complicado, mais uma barreira a ser vencida. Aqui em Recife não existiam médicos do DETRAN especialistas em meu caso, na área neuromuscular, foi quando entrei na justiça e consegui que fizessem concurso para que tivessem um médico especializado. Na autoescola também não tinha carro automático, que era o que eu podia dirigir, então conseguimos (eu e minha mãe, que sempre esteve do meu lado em TUDO) que o DETRAN liberasse que eu treinasse com o carro do dono da autoescola. Demorou cerca de um ano para tirar minha carteira.
Com 24 anos, estava terminando minha graduação em Engenharia química, então precisei de uma cadeira de rodas, para fazer visitas a indústrias porque não conseguia dar conta de andar toda a indústria de muletas (meus braços estavam sendo muito exigidos por elas).
Minha formatura foi linda, dancei muito, me diverti bastante!!! (ahhh adoro uma diversão!!!), na colação de grau e na aula da saudade recebi homenagens de professores e amigos pelo meu esforço durante os anos na faculdade.
Hoje sou mestre e cursando doutorado em engenharia química, em Recursos Hídricos na área Ambiental, optei porque além de gostar da área acadêmica e o título ser muito bom para a concorrência em concursos públicos, é muito difícil uma indústria estar adequada para receber um cadeirante, estruturalmente falando.
Além disso, em 2012, passei em outro concurso, no PROMINP, para fazer pós-graduação em Profissional de análise de Risco Ambiental, com isso tenho certeza que meu currículo ficará ainda mais rico e posso concorrer, com maiores chances, a uma boa vaga de emprego. Fiz coaching de vida, o que me ajudou de diversas formas a melhorar minha qualidade de vida e satisfação pessoal.
Em 2011, passei em um concurso do estado para analista de Recursos Hídricos, mesmo já tendo trabalhado com isso no mestrado, a perícia médica do concurso me colocou como inapta. Entrei na justiça (novamente, kkkkk),  o processo estava caminhando e o médico perito da justiça informou através de um laudo pericial, que sou plenamente apta para o exercício do cargo. Foram 4 anos de dúvidas, será que sou capaz mesmo? Será que me darão uma oportunidade? Por diversas vezes minha auto estima foi colocada em prova e como era de costume dava a volta por cima. Em março de 2015 fui nomeada e comecei a trabalhar.
Hoje posso dizer que me gosto, tenho uma auto estima bem melhor, rsrsrs, claro que tenho momentos e dias de recaída, mas a gente se levanta e continua....Estou sempre querendo e buscando coisas novas para fazer e me divertir.Adoro sair, ir à praia, cinema, conversar com amigos, mesmo sendo super ocupada, pois além do trabalho, faço doutorado, hidroterapia, psicanálise, … ufa!!! Bom... tenho sorte de ter uma família esclarecida e que sempre me apoiou, amigos maravilhosos e ter uma cabeça "mais ou menos" boa!
Eu sempre pensei em como poderia ajudar as pessoas que estavam em processo de aceitação ou até mesmo da descoberta da distrofia. Imaginava quantas famílias não teriam informações como a minha teve e por isso buscava fazer o que podia para isso. Lembro do meu médico, Dr. Jairo de Andrade Lima, me indicando para dar informações a alguns pacientes dele e isso me deixava mais forte. Percebi que ajudando a outros, me ajudava também. Com a era da internet tudo ficou mais fácil e naturalmente fui conseguindo colocar em prática meu desejo de informar e dar apoio às pessoas. Fiz amigos na época do Orkut, em comunidades de distrofia, e depois veio o Facebook, ampliando essa oportunidade. Conheci duas meninas que tinham o mesmo intuito que o meu, idealizações de ajuda ao próximo e crescimento pessoal. Foi aí que surgiu o blog inPerfeitas, e lá sem vão quase 4 anos:
"Somos três mulheres em fases diferentes da vida. Débora, Wivian e Luciana, porém com algo em comum que nos uniu na construção desse blog, temos deficiência física e que apesar de algumas "limitações" vivemos plenamente e encaramos todos os desafios diários com coragem e determinação. Queremos mostrar com as nossas experiências, que a vida pode ser linda e simples. Não importa o quão difícil sua vida possa parecer, o amor, a fé, eles são capazes de destruir barreiras e ultrapassar limites jamais imaginados. Aqui abordaremos assuntos do nosso cotidiano, momentos de lazer, trabalhos, angústias e muita informação! Um prato cheio para quem gosta de histórias e pessoas interessantes!!"

Eu penso sempre no futuro e faço planos, com e sem a distrofia... Tenho fé que algum tratamento irá surgir para melhorar os sintomas. As esperanças são enormes, principalmente com o avanço das pesquisas com células tronco. Mas não paro minha vida esperando por isso, afinal procuro ser feliz mesmo com minhas limitações."