domingo, 28 de agosto de 2016

Borboletinha

A menina de olhar profundo e sorriso sereno, Nataly Bianca Silva do Nascimento, chamada carinhosamente de borboletinha, de apenas 10 anos, é filha de Fernanda Cristina que, como a grande maioria de mães raras, foi abandonada pelo seu marido após uma grande piora da filha. Foi quando surgiu o super Fábio, um pai maravilhoso que a adotou literalmente como filha. 

Até os três anos de idade a Nataly era uma criança dita "normal", estava se desenvolvendo, estudava. Até que começou a apresentar características de uma síndrome rara denominada, síndrome de Rett, na qual acarreta atrofia e epilepsia sem controle. A Nataly estudou apenas 2 meses, pois devido as crises e ao preconceito de escolas teve que parar de estudar.

Ela tomou muitos remédios controlados na tentativa incessante de controlar as crises. Até que Fernanda conheceu o Cannabis através de reportagens e decidiu investir na melhora da filha. Conseguiu a autorização para o uso medicinal. Essa pequena porção que compõe a maconha trouxe conquistas imensuráveis para Nataly.

De acordo com Fernanda as maiores dificuldades enfrentadas por elas estão relacionadas a acessibilidade. "Ruas horríveis pra quem tem a cadeira como seu meio de locomoção, poucos ônibus são capacitados para atender cadeirantes". Ela ainda comenta sobre a falta de respeito "Um dia, precisamos pegar um ônibus, para ir ate o tratamento de Nataly, o motorista do ônibus parou e falou: uma hora dessa e já ter que pegar um cadeirante". Sinceramente, isso é triste. 

A Nataly gosta de passear no Shopping, ir a praia, andar de carro e ela ama quando seu pai toca pra ela. Não tem uma boa coordenação, não anda, não fala, porém seu maior talento está na natação. "Ela arrasa" diz a mãe orgulhosa.

O sonho da Fernanda? "Que todos sejam respeitados com suas particularidades, que as leis em vigor realmente sejam cumpridas."

Deseja ajudar a pequena Nataly? Assista ao vídeo no link:
http://www.tvtribunape.com.br/video/6308
Ou fale diretamente com a Fernanda pelo Whatsapp: 9.8737-3962 (Oi)

Quer ser o protagonista da próxima história?
Me escreve: Luanaperrusiarara@gmail.com

#luanaarara #raroeaquelequenaoecomum

Semana Municipal e Estadual do Deficiente - 21 a 28 de Agosto


23|08 - Colégio Dom Hélder


24|08 - Faculdade Joaquim Nabuco - Alunos do 10º período de Direito  


   

25|08 - Flash Mov no Shopping Recife


26|08 - Faculdade Joaquim Nabuco - Turma do 10º período do curso de Direito


    

28|08 - Pólo Cultural do Marco Zero - Bailarina e Coreografa Luana, A RARA e Balé da ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras

#luanaarara #raroeaquelequenaoecomum
 
 

sábado, 20 de agosto de 2016

LUANA, A RARA

Neste dia comemoramos 1 ano do Raro É Aquele Que Não É Comum, foi um ano de grandes conquistas, descobertas e muito crescimento pessoal.

Para festejar essa data tomei uma grande decisão: mudar  a minha marca. Agora passarei a usar "Luana, A RARA". E você foi minha maior inspiração.

Você que tão bem associou os obstáculos enfrentados por aqueles que tem uma patologia diferenciada intitulada, doença rara, vibrando com minhas conquistas, se emocionando com minhas apresentações de Dança Inclusiva, com as buscas por uma sociedade mais inclusiva.

Você sim, foi meu maior estímulo, me impulsionou a ter a certeza que sou sim uma pessoa RARA, porque não há limites quando sonhamos e acreditamos no nosso potencial, que se usarmos  a nossa alma como essência e unirmos nosso desejo de vencer, teremos a certeza que o chão será o meu melhor aliado e o céu o nosso limite.

Sejam bem vindos a página "Luana, A RARA"

Agradeço a design gráfica Cinthia Renata pela nova logo... Lindaaaa

Informo que a partir do dia 27/08 mudarei

O blog passará a ser: www.luanaarara.blogspot.com.br

Facebook:
Luana, A RARA

Instagram: Luana, A RARA

Twitter: @RaraPerrusiLua - Luana, A RARA

E-mail da página: luanaperrusiarara@gmail.com

Peço que compartilhem, divulguem.

#raroeaquelequenaoecomum #luanaperrusiarara

domingo, 14 de agosto de 2016

Dia dos Pais

Hoje é um dia muito especial!

No dia de hoje, nós filhos, prestamos homenagens à esses homens que nos deram a vida, nossos super-heróis. 

Porém, hoje não é o dia de homenagear apenas os homens. Hoje também devemos lembrar dessas mulheres guerreiras, dessas mulheres que também exercem o papel de pai na ausência destes, dessas Mães Raras, em todos os sentidos.

Hoje é comemorado o Dia dos Pais, esses Pais Raros que apesar de todas as dificuldades estão ao lado de  seus filhos, que os ensinam.

O dia é todo deles e dessas super mães, avós, mulheres ... Hoje é o dia de quem cuida, educa, brinca... 

A todos os pais e mãespais, o Raro É Aquele Que Não É Comum, deseja um dia maravilhoso ao lado de seu(s) filho(s).

#raroeaquelequenaoecomum #diadospais


segunda-feira, 8 de agosto de 2016

Parece que foi ontem...


Sábado, 06/08/2016,  a ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras - fez 3 anos.

A primeira vez agente nunca esquece....

Parece que foi ontem que conheci o trabalho incrível da ONG AMAR, antes mesmo de saber que apresento uma síndrome rara. Na época nem se chamava assim, era o Troca Troca entre Mães do Nordeste. Mas a causa sempre foi linda!!

Hoje, tenho muito orgulho de fazer parte de tudo isso. Tenho orgulho em saber que minha primeira apresentação de dança foi para um evento da ONG.

Parabenizo pelo belo trabalho de vocês!


Mais Respeito

Sábado, 06/08/2016, sai de casa à caminho de uma reunião no Shopping Paço Alfândega - Recife Antigo: eu, minha mãe, e lógico meu companheiro andador.

Ao chegarmos, nos deparamos com cones e policiais fechando todo acesso. Motivo: uma corrida que estava acontecendo.

Minha mãe, então, perguntou a um guarda da CTTU, como poderíamos fazer para chegar ao Shopping. Ele respondeu que teríamos que parar ali mesmo e ir andando, pois o acesso de carro estava proibido.

Minha mãe questionou ao mesmo, como o Deficiente fazia para ter esse acesso e o mesmo respondeu:
- Se tivesse vindo mas cedo passava!

Resultado, tivemos que mudar o local da reunião...

Respeito a corrida, respeito os idealizadores, atletas, mas sinceramente... Como pode, ficar sem nenhum acesso, ter que aturar esses desaforos, e como um Deficiente anda nessas belas calçadas acessíveis que temos?

#raroeaquelequenaoecomum #orgulhodeserrarara #maisrespeito   

quinta-feira, 4 de agosto de 2016

Faça você também a diferença!

Galera, bom dia... Como faz tempo que não escrevo para vocês, é o corre corre da vida. Mais aqui estou eu!
Não comentei antes com vocês porque não sabia muito bem o que escrever, confesso que ainda fico meio sem palavras. Mas vamos tentar se expressar.
Uma pessoa que conheço a pouco tempo, mais parece que faz um tempão, fez uma coisa simples, com um gesto simples que significou muito para mim.
Só para vocês entenderem: Eu, normalmente, chego no trabalho logo cedo, almoço na copa e volto para sala para trabalhar.
Diferentemente de outras pessoas, eu não saio para almoçar fora, tomar um sorvete, ou simplesmente, olhar o sol.
Não saio porque não tenho tempo ou sei lá... Não saio porque a nossa cidade infelizmente é deficiente. Deficiente em rampas, em calçadas acessíveis... Mais semana passada, esse meu novo amigo me levou a Praia de Boa Viagem, após o almoço, tomamos água de coco, conversamos, tiramos fotos e nos divertimos.
Como ele sempre fala: Tão iguais e tão diferentes!!! Raros!

#raroeaquelequenaoediferente