quarta-feira, 30 de março de 2016

Talvez esteja ai o quê do preconceito....

Venho compartilhar com vocês um pequeno ocorrido de hoje e também minha reflexão sobre o assunto:

No meu dia a dia, quando estou sem meu andador, costumo pedir a ajuda de alguém para ir até o local que eu desejo. Hoje foi um desses dias.
Deixei meu companheiro em casa e saí, com ajuda da minha mãe e do meu irmão. No trabalho, colegas me auxiliam.

"Estava voltando da copa acompanhada por uma colega de trabalho. Ela me ajudou a chegar até a cadeira, eu me sentei e ela se foi. 

Um senhor que nos observava andando disse:

Senhor: - Ta cirurgiada é?

Eu: - Oi?

Senhor: - Você fez alguma cirurgia? 

Eu: - Não!

Ele com um rosto curioso, aguardava a explicação.

Eu: Você não sabia? Quer dizer, não sabe?

Eu: - Eu sou deficiente, e portadora de uma doença rara

Nesse momento, um rapaz que estava mexendo no celular, parou o que estava fazendo e olhou para mim com cara de surpreso.

- Eu ando com a ajuda de um andador, achava que o senhor já havia me visto com ele. É porque especificamente hoje eu não o trouxe - Expliquei

Senhor: - Nossa, meus parabéns... Não imaginava... Só lhe via sentadinha, trabalhando... Você encara muito bem... Parabéns."

Pude ver, nesse momento, que a estética não diz nada sobre o que somos.

Que o fato de ser ou não deficiente, não muda em absolutamente nada.

E que deficiente não tem uma "aparência", uma "estética" que o revela como tal.

Que as pessoas podem sim, olhar para os diferentes (não só deficientes, mais também negros, homossexuais e tantas outras classes discriminadas) não pela sua diferença em si, mais pelo seu potencial (isso não só falando no âmbito profissional , mais também na escola e em locais de lazer).

Talvez esteja ai o quê do preconceito: As pessoas olham muito para a estética e esquecem de olhar para a pessoa, ser humano. Como se uma cadeira, um andador, bengala, óculos escuro, aparelho auditivo, ou qualquer outra tecnologia assistiva fosse mudar o que a pessoa é.

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Entrevista concedida ao Portal Dançabilita


Assistam a entrevista completa  na página do Facebok: Raro É Aquele Que Não É Comum; ou acessem no link:  https://m.youtube.com/watch?v=ecFJTOr9sh4.

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segunda-feira, 28 de março de 2016

Facebook


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Páscoa

Antes de mais nada, mesmo estando atrasada, gostaria de desejar a todos uma Feliz Páscoa... Espero que tenha sido de muita paz, amor, esperanças e reflexões.
Eu, particularmente, aproveitei o feriadão da Pascoa para ensaiar para as próximas apresentações e refletir:
" O chão é o meu maior inimigo! Será?... Não, o chão é meu maior amigo. Meu maior inimigo é o barulho, o chão é meu melhor amigo, ele me acolhe quando o barulho me faz ir ate ele.", reflexões de uma sábia mulher, minha mãe.   


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quarta-feira, 23 de março de 2016

III Mostra Inclusiva Dançabilita

Em Maio, irei participar de mais um grande evento inclusivo realizado pela Renata Tarub do Portal Dançabilita.

Convido todos vocês a prestigiarem esse lindo encontro de artistas em um só palco. Garantam já seus ingressos!

Além da Bailarina Inclusiva Luana Perrusi, o evento contara com artistas como Leonardo e Will, Grupo de Dança Arco-Íris dos Sonhos e Richard Thompson... Confira programação completa no Facebook: III Mostra Inclusiva Dançabilita.


 
Postado ontem no Facebook: Evento III Mostra Inclusiva Dançabilita

"Luana Perrusi estará na III Mostra Inclusiva Dançabilita, inspirando e motivando o público com sua estória de desafio e amor pela dança. "Eu danço melhor do que ando" (Luana Perrusi)".




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terça-feira, 22 de março de 2016

Down

Ontem, 21/03/2016, se comemorou o Dia Internacional da Síndrome de Down. O dia dessas pessoinhas adoráveis de olhinhos puxados.

Não pude publicar nenhuma homenagem a eles ontem, porem venho hoje, compartilhar com vocês o texto escrito por uma amiga muito querida, mãe de um menino lindo com Síndrome de Down, Daniela Rorato. Dedico essa linda mensagem, não só ao filho dessa guerreia, mais também a todos com Síndrome de Down:

"Hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down! Essa data me fez entender que minorias precisam criar um dia seu para chamar atenção para o assunto. No Brasil, existem 43 milhões e pessoas com deficiência e eu costumo dizer que são a maior população de invisíveis. 13 milhões de pessoas tem doenças raras. São mais de oito mil doenças raras cadastradas. Patologias e síndromes variadas e tive a oportunidade, em minha vida, de conhecer pessoas com algumas delas. Meu filho nasceu na época em que não existia Facebook. Ele nasceu numa época em que os planos de saúde não aceitavam pessoas com Síndrome de Down e isso foi motivo de choro em minha famílias na época. Era uma doença existente e representaria custos para o plano. Não eram aceitos na escola. Vi leis mudarem, vi Regina Duarte ter uma filha Down numa novela da Globo é (kkkk) e sempre cito isso como um divisor de águas, pois, durante a trama, pessoas passaram a ter mais empatia com ele, foi visível. Grôbo sempre ditando regras pro povão!  Passaram a sorrir para ele. Vi de tudo mesmo mas ainda fico triste quando vejo o discurso equivocado de nossa sociedade, veículos de comunicação e publicidade, retratando a pessoa com Down apenas como vencedores: "eles estudam e são inteligentes", "olha esse, se formou em turismo", "olha, eles namoram"! E consequentemente os vencedores e superadores passaram a receber a empatia do povo, tendo como vantagem ainda o acréscimo de que pertencem a uma tribo de pessoas amáveis!" eles são super amáveis, não é?" Sendo amáveis podem ser incluídos? Sendo vencedores podem ser incluídos, pois absorvem o formato social imposto, seja na escola, nada adaptada, seja na vida. A linguagem está engatinhando, equivocada. Nós e o mundo é que temos que nos capacitar para compreender que cada ser merece ser incluído, respeitado e por mais que seja inacreditável para alguns, sim, amado e considerado uma benção na vida de seus pais e suas famílias. Aprendizado muitas vezes dificultoso, mas ciente de que para amar não é preciso pedir nada em troca. Para amar carece doar. Doar tempo, abolir conceitos, reinventar-se e sorrir. O ser humano precisa ganhar um dia de ser. Pois ele não deveria dar explicações para ser aceito, para ser amado, para ser incluído. Eu continuo aguardando o dia onde não falaremos de cromossomos. Falaremos do ser. Em sua diversidade. E num mundo onde governantes e sociedade civil aprendam a respeitar as diferenças, se capacitando para promover acessibilidade. Obrigada filho meu, Augusto, meu mundo diferente e que vale a pena. " Daniela Rorato.

Meu amigo, Guto


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segunda-feira, 21 de março de 2016

Mostra Erótica de Cinema Acessivel

Dos dias 17 a 20 de Março, no Cinema do Museu do Homem do Nordeste, a Vou Ver Acessibilidade realizou o Cine às Escuras. Uma Mostra Erótica de Cinema Acessível, extremamente interessante, com debates após exibição dos curtas.

Eu tive o prazer de assistir aos curtas dos dias 18 e 19. Uma experiência incrível, onde no segundo dia, pude utilizar o Equipamento de Tradução Simultânea, uma tecnologia assistiva para cegos. Com o equipamento pude ver coisas que meus olhos não enxergavam.

Fiquei muito feliz, em ver que a Mostra reuniu pessoas com deficiências visuais, físicas, auditivas e até sem qualquer tipo de limitação, em um só local, para compartilharem da mesma experiência, do mesmo debate. Esse cinema deveria percorrer o mundo e se tornar lei que todos os filmes tivessem audiodescrição e libras, além de acessibilidade, é claro.


E não é só isso: Hoje e amanha, ainda tem Oficinas com carga horaria de 6h


21/03 (Segunda-feira) - Oficina "Legendagem Descritiva"
Turno: manhã e tarde
Ministrante: Bruna Leão (UECE)


21/03 (Segunda-feira) e 22/03 (Terça-feira) - Oficina "Audiodescrição no Audiovisual"
Turno: noite e manhã.
Ministrante: Klístenes Braga (UECE)




É hora do sexo!


Andreza - VouVer Acessibilidade



Rosália - Coletivo LivreMente


Raro É Aquele Que Não É Comum







 Debate do dia 18.03.2016



69


Equipamento de Tradução Simultânea


Debate do dia 19.03.2016

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segunda-feira, 14 de março de 2016

Movimento Down

Dia 12/03/2016, foi o dia de me produzir só para eles... Essa galerinha linda de olhinhos puxados.
O Projeto Encontro em parceria com o Inclui PE celebrou o Dia Internacional da Síndrome de Down, neste sábado, com muita alegria.

Gostaria de agradecer imensamente o convite. É uma honra para mim poder me apresentar para pessoas tão queridas. Agradeço a todo pessoal do "Salão de Beleza Tok +" pela produção e carinho.

É sempre um prazer estar ao lado das parceiras do Raro É Aquele Que Não É Comum, Mayara, Cris e Tânia. Obrigada por tudo meninas!



"Salão de Beleza Tok +" - Tratamento VIP


A caminho para mais uma Apresentação!


Movimento Down


Margareth - Projeto Encontro


Raro É Aquele Que Não É Comum


Fala Motivacional







E é hora de dançar...







Surpresa maravilhosa



Plantando Sorrisos




Inclui PE



Príncipe Joaquim encantado com a bonequinha! 



Público




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sexta-feira, 11 de março de 2016

Ensaio Fotográfico Raro

“Raro É Aquele Que Não É Comum” realizou, neste ultimo fim de semana, 05 de Março de 2016, um Ensaio Fotográfico Raro com pessoas com algumas patologias. O Ensaio ocorreu no Parque da Jaqueira com todo apoio do fotografo Caio Alencastro.

O objetivo do Projeto realizado é, acima de tudo, informar a população a respeito das Patologias, visto que muito dos preconceitos sofridos advém da falta de informação da população.

Agradeço imensamente ao fotografo Caio Alencastro pelo seu belo olhar transmitido nas fotografias e ao apoio da maravilhosa Návila Teixeira.

Aos queridos, Pedro Henrique, Renata Maia, José Kauã, André, Karina Guimarães, Augusto Rorato e Nataly Bianca, meu muito obrigado por serem “modelos” para esse projeto, não apenas pelas imagens, mais principalmente por suas histórias. Guto e Nataly, infelizmente vocês não puderam comparecer por motivos de força maior, mais outras oportunidades surgirão, compartilho suas histórias.
Curtam, compartilhem, transmitam informação sobre esse mundo maravilhoso, Raro e Único! 


“Me chamo Luana de Santana Perrusi, tenho 23 anos, sou bióloga, bailarina e blogueira. Trabalho como auxiliar administrativo em uma grande empresa. Estou cursando pós-graduação com especialização em Gestão da Qualidade e Gestão Ambiental. Aos 16 anos descobri minha maior paixão, a dança. Atualmente realizo diversas apresentações juntamente a uma palestra motivacional. Meus maiores sonhos são conhecer Fernando de Noronha, casar com o atual namorado, trabalhar como bióloga e levar a minha dança e história de vida para o mundo.”.

Luana Perrusi sofreu uma anoxia no parto o que levou a uma hemiparesia, ou seja, um comprometimento motor do lado esquerdo, precisando assim de um andador para se locomover e desde 8 meses faz tratamentos fisioterápicos.
Ela passou 11 anos de sua vida sendo diagnosticada como epilética, até que aos 22 anos recebeu o diagnóstico de Hiperecplexia, uma doença rara, progressiva, sem tratamento, caracterizada por quedas após estímulos visuais, sonoros ou táteis. 
Sua maior dificuldade é a falta de acessibilidade e o preconceito/ falta de empatia das pessoas.

Frase: “Raro É Aquele Que Não É Comum, É Único. Eu Sou Única!”. (Luana Perrusi)

                                 
                                                                          

“Meu nome é Pollyana, sou mãe de Pedro Henrique. Ele tem 18 anos, é fã de Roberto Carlos, sua música preferida é Emoções. Adora assistir ao programa de Chaves. Ama muito a mim, seu pai e suas primas. Tem um transtorno obsessivo por martelos de cores e tamanhos variados e seu maior sonho é estudar em uma escola capacitada.”.

Pedro levou cerca de oito anos para receber o diagnóstico correto. Ele apresenta uma Síndrome rara chamada, Cri-du-chat e como a maioria dos afetados por esta síndrome, apresenta algumas características específicas, como: má formação da laringe, hipertelorismo ocular (aumento da distância entre os olhos), hipotonia (tônus muscular deficiente), fenda palpebral antimongolóide (canto interno dos olhos mais altos do que o externo), dedos longos, entre outras.  
Sua maior dificuldade é o tratamento, por ser muito caro e realizado apenas em São Paulo.

Frase: “O importante é que emoções eu vivi” (Roberto Carlos)



“Meu nome é Renata Maia de Lima, eu tenho 26 anos, sou Assistente Social, Graduada em Serviço Social e pós-graduada em Direitos Humanos. Amo sair, conversar, namorar, ir a festas em família e com amigos, evangelizar, ir ao cinema, praia e assistir séries. Meus maiores sonhos estão entre ser concursada e exercer minha profissão, casar com meu atual namorado e construir minha família.”.

Renata apresenta paralisia cerebral, ocasionada devido a negligencia médica.  A paralisia afetou sua parte motora e fala. Realizou diversas terapias dos 9 meses de idade até os dezoito anos, quando decidiu por conta própria parar e se dedicar aos estudos.
Suas maiores dificuldades são a empregabilidade, pois a julgam pela deficiência e não competência; a acessibilidade física e atitudinal; o preconceito é um entrave, sofre todos os dias com olhares e reprodução dos estigmas.

Frase: “Eu sinto que sei que sou um tanto bem maior” (O Teatro Mágico)



“Meu nome é André Damião da Silva, sou casado, trabalho como massoterapeuta e adoro jogar futebol”. 


André é deficiente visual, diagnóstico de Retinose Pigmentar. Sua característica mais marcante é a alegria, o bom humor. Ele já jogou futebol pelo Instituto dos cegos 
Sua maior dificuldade são as barreiras físicas e pegar ônibus.




“Me chamo Karina Maria Batista Guimarães, tenho 30 anos e sou digitalizadora. Amo sair com os amigos, trabalhar e tocar Alfaia no maracatu. Faço parte do grupo Batuqueiros do Silêncio. Entre as minhas maiores conquistas esta a alfabetização e o fato de se tornar cidadã. Meu maior sonho é tocar maracatu em outros países.”.

Karina é deficiente auditiva. Os resultados de seus exames não justificam a origem de sua surdez, sendo assim indeterminada. Acredita-se que se deu na gestação.
As maiores dificuldades estão relacionadas aos preconceitos, alguns leves e outros mais pesados.

Frase: “Sem Amor Eu Nada Seria”
              

“Meu nome é Marcia, sou mãe de José Kauã Teodoro de Mesquita. Ele tem 11 anos, estuda no 5° ano e é dançarino. Ama ouvir músicas, dançar, nadar, passear e conhecer lugares diferentes. Não gosta de barulhos de instrumentos como furadeira, serras elétricas ou secador de cabelo, também não gosta de brigas.”.

Kauã tem paralisia cerebral, tipo córeo-atetóide e apresenta dificuldades na coordenação motora, não fala, não anda, não senta, tem dificuldades em ganhar peso e faz uso de remédios controlados para as crises convulsivas.
A sua maior dificuldade é conseguir uma cadeira de rodas que possa se sentir bem, tratamentos de qualidade e acessibilidade, que é nula.

Frase: “Viva a vida com amor, esperança e fé”.



“Me chamo Fernanda, minha filha é a Nataly Bianca Silva do Nascimento. Ela tem 10 anos de idade, ama fazer natação e tirar fotos” 

Nataly apresenta a Síndrome de Rett. Sua síndrome rara é acompanhada por crises convulsivas, que com o passar do tempo tornaram-se uma epilepsia sem controle.
Fernanda conheceu o CBD e já no inicio do seu uso, notou as melhoras e conquistas, as crises diminuíram bastante.
Suas maiores dificuldades estão relacionadas ao preconceito, “Algumas pessoas não querem chega perto dela”, e a acessibilidade que é horrível na grande maioria dos locais.

Frase: “Menina dos olhos de Deus”



"Meu nome é Daniela, sou mãe de Augusto Cesar Rorato, mais conhecido por Guto ou Gutinho. Ele tem 19 anos, é muito dócil, amável e por onde passa distribui muitos abraços, carinho e amor. Gosta de objetos circulares e que façam barulho. Sua maior lição é seu sorriso, ele acorda e vai dormir sorrindo".

Augusto nasceu com Síndrome de Down, e como ocorre em alguns casos, ele desenvolveu problemas neurológicos, e aos 5 meses apresentou a Síndrome de West, um tipo de epilepsia de difícil controle. A Síndrome de West, com o passar do tempo se desenvolve para um autismo. Hoje, Guto é diagnosticado com Síndrome de Down e Autismo, ele se comunica através de seu olhar expressivo e seu abraço meigo.  

Frase: "Amor que não sente temor verte um pranto feliz"


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