segunda-feira, 29 de fevereiro de 2016

Semana Rara...

A Semana Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras está acabando, mais nossa luta continua!


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Uni Nassau

Hoje, o ultimo dia da Semana Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras, se deu com palestras na Faculdade Mauricio de Nassau. O Evento realizado pela ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras, não somente contou com palestras, mais também com muita música, mágica, dança e alegria.











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Marco Zero

No dia 28, a mobilização do Dia Mundial das Doenças Raras, aconteceu no palco do Marco Zero. Evento realizado pela ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras, repleto de informação, mágica, dança e muita alegria.





Semana Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras








Público


Amor da minha vida


Painho


Mágicos montanha e Crispim, Mayara Marques - melhor amiga






Todos Somos Raros!


Entrevista para TV Globo

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Microcefalia

No dia 27, a comemoração da Semana Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras, se deu no Centro Esportivo Santos Dumont.

Mães com filhos portadores da Microcefalia (UMA - União de Mães de Anjos), puderam tirar suas dúvidas com assistentes sociais, advogadas e apreciar a história de vida e dança inclusiva da bailarina Luana Perrusi, em um Evento realizado pela ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras. 



Fala Motivacional


Dança Inclusiva




Doações



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9° da Série


Semana Estadual de Conscientização Sobre as Doenças Raras
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domingo, 28 de fevereiro de 2016

8° da Série


                                       #mãe                                                        #pai



#irmãos

#Família #amor #base #amo

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sábado, 27 de fevereiro de 2016

7° da Série


#amizade #biólogas #amizadedefaculdade #amo

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sexta-feira, 26 de fevereiro de 2016

6° da Série


#Pilates #concentração #foco #meudiaadia #clinicaposturalfisioterapia #fisioterapeutarodrigo

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quinta-feira, 25 de fevereiro de 2016

DSS - Diálogo de Segurança Semanal

Ontem, o "Raro É# Aquele Que Não É Comum", levou um pouco da Semana Rara para a Empresa Odebrecht Ambiental, através da integrante Luana Perrusi, euzinha! :)

Levei como tema de DSS, a Semana Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras, para informar os demais integrantes sobre esse assunto tão importante! 










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5° da Série


#trabalho #auxiliaradministrativo #OAPE

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quarta-feira, 24 de fevereiro de 2016

Dengosa e Dengoso


Até o Aedes Aegypti entrou na campanha #TodosSomosRaroEAqueleQueNaoEComum

Dengosa e Dengoso - Teatro de Conscientização sobre Dengue, Chikungunya e Zika  na Empresa OAPE.

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4° da Série


#ensaio #ensaiandoparaasapresentaçoes #dança #paixão
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terça-feira, 23 de fevereiro de 2016

Matérias de Jornal

Genteeee, a Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras está tendo bastante visibilidade.
 
Durante esta Semana, a ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras - em parceria com a Afag - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves - e a AMPS-PE - Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses-Breno Bloise de Freitas - vem realizando vários eventos.
 
E o Raro É Aquele Que Não É Comum vem marcando presença com as apresentações de Fala Motivacional e Dança Inclusiva, realizadas pela bailarina rara, Luana Perrusi.  

3° da Série




#escada #escadadetododia #desafio
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segunda-feira, 22 de fevereiro de 2016

Entrevista para Prefeitura de Jaboatão

No Primeiro dia da Semana Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras, no Praia Sem Barreiras, concedi uma entrevista aos jornalistas da Prefeitura de Jaboatão!







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Praia Sem Barreiras

E a Semana Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras teve seu inicio, ontem, com muita alegria no Praia Sem Barreiras na Praia de Jaboatão - Candeias!

O Raro É Aquele Que Não É Comum marcou presença com a Fala Motivacional e Dança Inclusiva de Luana Perrusi.

Agradeço a ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras - pelo convite, confiança e oportunidade.





Semana Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras!


Pollyana Dias da ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras - e minha mãe amada, Tânia Santana


Secretário de Direitos Humanos de Jaboatão, Marcel Gadelha



Fala Motivacional








Grupo Florescer!


Raro É Aquele Que Não É Comum, ONG AMAR, DNA SEMEAR e Pereirinha Futebol Clube!


Daniela Rorato, da ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras!

Campanha #TodosSomosRaroEAqueleQueNaoEComum


Minha amiga querida Mayara Marques!

Campanha #TodosSomosRaroEAqueleQueNaoEComum



Campanha #TodosSomosRaroEAqueleQueNaoEComum



Campanha #TodosSomosRaroEAqueleQueNaoEComum



Campanha #TodosSomosRaroEAqueleQueNaoEComum


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Campanha #TodosSomosRaroEAqueleQueNaoEComum


Campanha #TodosSomosRaroEAqueleQueNaoEComum


Público querido!

Campanha #TodosSomosRaroEAqueleQueNaoEComum


Carinho do Público!

Campanha #TodosSomosRaroEAqueleQueNaoEComum


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