quinta-feira, 28 de janeiro de 2016

Síndrome de Machado-Joseph

A doença de Machado-Joseph, é uma doença genética RARA caracterizada pela degeneração contínua do sistema nervoso, provocando perda do controle e coordenação muscular, especialmente nos braços e pernas.

Geralmente, surge após os 30 anos de forma progressiva, afetando primeiramente os músculos das pernas e braços e, ao longo do tempo, a fala, a deglutição e até o movimento dos olhos. Porém, a idade de surgimento dos sintomas não pode ser afirmada com segurança, assim como a gravidade, sintomas específicos e progressão da doença, que são muito variáveis de caso a caso.

A doença de Machado-Joseph não tem cura, mas pode ser controlada com o uso de remédios e a realização de sessões de fisioterapia para aliviar os sintomas e permitir a realização independente das atividades diárias.


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quarta-feira, 27 de janeiro de 2016

Raro É Aquele Que Não É Comum no Twitter

Além do Blog (www.raroeaquelequenaoecomum.blogspot.com.br); da página do Facebook: Raro É Aquele Que Não É Comum e do Instagram (Raro_E_Aquele_Que_Não_E_Comum) 

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segunda-feira, 25 de janeiro de 2016

Festival Arte no Parque - Recife

E sábado, 23.01.2016, meu palco foi o picadeiro do Sítio da Trindade no evento Festival Arte no Parque!
Agradeço imensamente a Luciana pelo convite e ao João pela excelente recepção. E parabenizo a organização do evento pela rampa de acesso ao palco e a todos os artistas que nele apresentaram seus belos números!







Festival Arte no Parque





Obrigada Cinthia Renata Souza, pela logo "Raro É Aquele Que Não É Comum"





Sítio da Trindade





Parceiros para toda a  vida!







 E o Show vai começar. Fala Motivacional.






Público!
 




É carnaval gente!!!!








"Voltei Recife, foi a saudade que me trouxe pelo braço..."











Aplausos e serpentinas !!!





Rosália, adorei revê-lá






Estefania e Isabela, obrigada pela presença !






 Eduardo e Jaqueline, representando o pessoal da Igreja :)




 
Virginia, obrigada pelo figurino.



 
Novas amizades!







 Carinho do Público infantil.


video




Vídeo completo, em breve na página do Facebook: Raro É Aquele Que Não É Comum



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quinta-feira, 21 de janeiro de 2016

Magicando Solidário

Dia 30.01.2016, terei a honra de estar realizando mais uma apresentação de dança. Desta vez, a participação especial será no Show desses Mágicos Extraordinários em João Pessoa!

Roberto Montanha e Ricardo Crispim, sou fã de vocês. Melhores mágicos que existem :)
Agradeço imensamente pelo convite!

João Pessoa, estamos chegando! 


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quarta-feira, 20 de janeiro de 2016

"Animal RARO" - Ornitorrinco

Hoje estava dando uma lida a respeito dos Ornitorrincos, e lembrei que eles são "animais raros" de serem encontrados, e também apresentam algumas características raras.

Como Bióloga, resolvi compartilhar essas curiosidades com vocês:
 
Os ornitorrincos só ocupam o território australiano.

Apesar do seu aspecto simpático e pacífico, eles são esquisitos e perigosos.

São peludos, têm bico de pato, membranas de peixe, dão de mamar e botam ovos (sim, eles são ovíparos e mamíferos ao mesmo tempo!).


Não é seguro mexer com esse animal: os machos são venenosos, e uma picada pode ser fatal para os seres humanos. Porém, de um modo geral, seu veneno "só" causa uma dor das mais insuportáveis.
Ornitorrinco

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terça-feira, 19 de janeiro de 2016

Design Gráfica Cinthia Renata

Mais uma vez, gostaria de agradecer a minha amiga Cinthia Renata, pelo seu lindo trabalho. A partir de agora, minhas Apresentações e Falas Motivacionais estarão mais coloridas!

Além da logo "Raro É Aquele Que Não É Comum", essa linda Design Gráfica confeccionou placas para abrilhantar meu espetáculo!

Venham conferir as próximas apresentações:

E sábado é dia de Arte no Parque! Ás 16:40h irei realizar uma apresentação no Sítio da Trindade. É o Festival de Arte no Parque de Recife. Você não pode perder!



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segunda-feira, 18 de janeiro de 2016

Festival Arte no Parque


Gravação do Clipe da cantora Adriana B. Brasil

E ontem, 17/01/2016, foi dia de acordar bem cedinho e ir ao Mercado da Boa Vista para a gravação do clipe da cantora Adriana B. Brasil.


Uma manha de alegria, novas amizades e muito samba bom, ao som de "Se você não me quer, tem quem queira".



Adriana B. Brasil.



Inicio das gravações


Anne, muito lindaa



Roda de Samba 



Cantora Adriana B. Brasil, sua banda, pessoal da gravação e figurantes.



Lindos




Mãe Amada

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Mesa Redonda - 22° Janeiro de Grandes Espetáculos

No dia 15.01.2016, tive a honra em participar de uma mesa redonda no 22° Janeiro de Grandes Espetáculos, na Caixa Cultural.

O debate teve como tema: "O Protagonismo da Pessoa com Deficiência nas Artes", e contou com a mediação de Andreza Nóbrega e participação de Liliane Rebelo e Paula  Lopez.





Rosália, Paula Lopez, Andreza Nóbrega e Liliane Rebelo







 Quer ver os vídeos? Acesse a página do Facebook: Raro É Aquele Que Não É Comum



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sexta-feira, 15 de janeiro de 2016

1 Ano de Diagnóstico


Há exatamente 1 ano, em 15.01.2015, recebi o diagnostico de Hiperecplexia ou Síndrome do Sobressalto, uma doença rara, progressiva, sem tratamento, onde através de estímulos visuais e/ou auditivos, desencadeia sustos (sobressalto), seguido de queda.

No dia 01.01.2015, meu namorado levou a mim e a minha mãe para mais uma aventura a procura de um diagnóstico correto. A caminho do aeroporto, uma esperança de tratamento, e quem sabe, até uma possível cura.

Ao chegar ao Rio Grande do Sul, fomos para uma casa de apoio, onde tomamos um banho, comemos e dormimos. O que achei mais interessante/impressionante da cidade, é que 20h da noite parece ser 15h da tarde. A cidade é linda, limpa, arborizada...

No dia seguinte, Beth (a dona da casa de apoio) nos levou para o Hospital São Lucas da PUCRS. Preenchemos todas as papeladas necessárias para internação, tomamos um café da manha, e fomos para o quarto.

Por quase um mês o quarto de número 772 do Hospital São Lucas da PUCRS foi nossa casa. O dividimos com mais duas famílias. Uma das internas (Tais), já estava com o diagnóstico fechado e só aguardava por sua cirurgia, enquanto que Eva, assim como eu, esperava pelos exames que “diriam” se a cirurgia seria possível ou não de ser realizada.

Entra e sai de exames, experiências, choros, paciência, trocas de acesso, angustias, duvidas, crises... Rodeavam-nos a todo instante. Nesse meio tempo, outras pessoas também nos acompanharam no quarto 772, cirurgias, amputações, dores no fígado, crises epilépticas. Acho que saímos de lá quase médicas (rsrsrrssrsrrsrs).

As enfermeiras que cuidadosamente nos acordavam: é hora de aferir a preção, tomar mais um remédio, trocar o acesso... De dia, de tarde, de noite, de madrugada, não tinha hora erada para elas aparecerem.

Acompanhamento com psicóloga, psiquiatra, pesquisas realizadas pelos estudantes de enfermagem, passeio de ambulância ate a sala de ressonância, quatro dias sem poder tomar banho para a realização de um dos exames, compartilhar espaço com outras pessoas de cidades, culturas, doenças, costumes diferentes dos nossos... Haa, essa viagem marcou, não apenas pela descoberta do diagnostico, mais também pelas pessoas e historias que pudemos conhecer e compartilhar.

Agradeço a minha mãe, pela força, por me acompanhar, pelos momentos de alegria e tristeza que vivenciamos... Por tudo; a Beth, pela recepção e hospedagem; ao Yuri por nos receber tão bem no Hospital; as enfermeiras pela delicadeza, em especial a minha “mãe” do Rio Grande do Sul, Salete (te amooo); as companheiras de quarto (Tais, Eva, Leocádia e Maria), pelas experiências; e ao Doutor André e toda sua equipe pelo diagnóstico. Agradeço também a todos que nos ajudaram para a realização da viagem, seja com dinheiro, com malas, roupas, dicas...  

1 ano de diagnóstico!!




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terça-feira, 12 de janeiro de 2016

22° Janeiro de Grandes Espetáculos

Bom dia, pessoas queridas!

Nesta sexta-feira irei participar de uma mesa redonda na Caixa Cultural do Recife, como artista convidada.

"O Protagonismo da Pessoa Com Deficiência Nas Artes

A partir da experiência do programa Unlimited – Arte sem Limites, o encontro/debate propõe uma reflexão sobre os processos de formação, de criação artística da pessoa com deficiência e da produção cultural que emerge nesse contexto, buscando situar a pessoa com deficiência também como protagonista do fazer artístico."

Dia 15 de janeiro de 2016 (sexta), das 14 às 17h, gratuito
Local: Caixa Cultural Recife (Av. Alfredo Lisboa, 505, Praça do Marco Zero, Bairro do Recife)

Aguardo todos vocês lá!







Confira a programação completa em:http://www.janeirodegrandesespetaculos.com/2016/Atividades-Formativas


Conheça a Unlimited  Brasil– Arte sem Limites: http://transform.britishcouncil.org.br/pt-br/unlimited






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A criatividade é tudo!

Deficientes criam time de futebol jogado com skates.

Muito bom!



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terça-feira, 5 de janeiro de 2016

O homem que só consegue dizer "Sim" e "Não"

Você sabia que é comum vítimas de derrames cerebrais graves terem problemas de comunicação como consequência?...

Mas o britânico Graham Pawley é um caso RARO. Ele entende tudo mas não consegue dizer quase nada, além de "sim" e "não".

Para interagir com Graham, o interlocutor costuma ter que fazer perguntas com respostas afirmativas ou negativas até descobrir a resposta certa. E quem o ajuda é Paul Webley, voluntario que presta assistência a Graham.

E no final da entrevista Paul comenta, com um sorriso:

"Veja, sempre conseguimos chegar lá".



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