domingo, 29 de novembro de 2015

Chá Beneficente da Casa de Apoio Acolher com Afeto

E assim realizei mais uma apresentação... Agradeço a Casa de Apoio pelo convite e parabenizo todos que deram seu show... 

Foi incrível... Um pouco do que rolou:


Casa de Apoio Acolher com Afeto


Voluntários pelo Transforma Recife


Obrigada mãe, por se fazer sempre presente


Uma Fala Motivacional
















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quinta-feira, 26 de novembro de 2015

Microcefalia

O Brasil vem registrando um número crescente de casos de microcefalia, uma condição neurológica rara em que a cabeça da pessoa é significativamente menor que a de outros da mesma idade ou sexo. São várias as possíveis causas de microcefalia e, normalmente, a sua consequência é algum grau de problemas de desenvolvimento.

Para se ter ideia da gravidade do problema, entre 2010 e 2014 o Brasil registrou 781 casos de microcefalia, e apenas em 2015, até o dia 21 de novembro, já são 739 casos suspeitos da doença identificados em nove estados, segundo dados do Ministério da Saúde.

A maior parte dos casos estão concentrados em Pernambuco, com 487 bebês nascidos este ano com o problema, sendo o primeiro estado a identificar o aumento da incidência de microcefalia no Brasil. Até a mesma data, a Paraíba registrou 96 casos, Sergipe 54, Rio Grande do Norte 47, Piauí 27, Alagoas dez casos, Ceará nove, Bahia oito e Goiás um caso de microcefalia. 
 
"Começamos a perceber que tinha algo de errado porque em uma semana nós tínhamos cinco ou seis pacientes internados com microcefalia, quando o normal é um por mês", conta Lucas Alves, neuropediatra do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco, que atendeu diversos casos de microcefalia relacionados ao surto. "Uma boa parte dessas mães, no início da gravidez teve um quadro de febre associado a manchas avermelhadas pelo corpo. Além disso, apesar de ainda não termos as causas da maioria dos casos de microcefalia aqui, a fisionomia, o rosto dos bebês é bem semelhante nestes casos. Normalmente, dependendo da causa da microcefalia, essas características são parecidas, então estamos desconfiando de uma mesma causa. Além disso, eles fizeram tomografia computadorizada e outros exames e muitos têm achados iguais", explica o médico.

Aconselhamento genético

"Existem formas de microcefalia que são genéticas e não são causadas por um vírus, intoxicação ou outro agente externo. Inclusive, são várias as causas da microcefalia genética, então é importante fazer o aconselhamento genético para verificar o que estas condições podem causar", diz o neuropediatra Breinis. 


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domingo, 22 de novembro de 2015

Fale Certo


AMAR LIVREMENTE - ADIADO




OBS: O EVENTO SERÁ NO DIA 12/12/2015


Mais um Evento em que farei minha apresentação, as 16h .

Agradeço a AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras - pelo convite.



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Dia Internacional da Pessoa Com Deficiência


E quem também participará do Musical é a encantadora dançarina Luana Perrusi. "Perrusi, 23 anos, apresento uma dificuldade motor, precisando de um andador para me locomover e sou portadora de uma doença rara, chamada hiperecplexia. Minha paixão: a dança, me ensina todos os dias que não há limites quando se tem um sonho", Diz a Luana.


#raroeaquelequenaoeccomum #orgulhodeserrara #contraopreconceito #maisacesibilidade

Chá Beneficente

Dia 27.11.2-15 (sexta-feira), as 16:30h, irei da uma Palavra Motivacional e fazer uma Apresentação de Dança Inclusiva, no Primeiro Chá Beneficente da Casa de Apoio Acolher com Afeto, realizado no Intuito de angariar fundos para a manutenção e restauração do ponto físico onde a casa funciona.


Endereço: Rua Jornalista Edmundo Bettencourt, 119.

#raroaquelequenoecomum #orgulhodeserara #contraopreconceito #maisacessibilidade 

segunda-feira, 16 de novembro de 2015

Sinceramente

Ontem fui ao shopping com meu namorado e meu companheiro, andador, comprar um óculos escuro, umas roupas e curti um cineminha.
Ao chegar no provador feminino, com as roupas que pretendia comprar, o provador para deficientes estava ocupado... (detalhe, por uma mulher que não tinha nenhuma deficiência), esperei quase 20 min em pé, quando a moça da loja perguntou se eu não queria sentar para esperar (outro detalhe, tinham vários outros provadores, porém nenhum deles adaptado).
A principio, eu disse que não, mas depois pensei: vou comprar em uma loja que não respeita os direitos de  um deficiente? Que põe uma pessoa sem nenhuma necessidade especial em um provador reservado para aqueles que realmente necessitam? E que ainda pede que eu espere? NÃO!
Entreguei as roupas e fui embora revoltada. Sinceramente não entendo por que as pessoas são assim...

Já em outro shopping, eu e meu amor, compramos o ingresso do filme no cinema. Ele me deixou sentada com meu andador e  foi comprar um lanche.
Uma menina que aguardava na fila me olhava  sem parar e ainda cutucava o namorado e olhavam para mim. Parecia que eu era um bicho de outro mundo em exposição.
Então, olhei fixamente nos olhos dela, linda e ruiva natural, rsrrsrsrsrsrsrsrrsrs. Ela, toda sem graça, parou de olhar.

Só tenho a parabenizar aos funcionários da Chilli Beans, que foram extremamente atenciosos.

#sinceramente #raroeaquelequenaoecomum #orgulhodeserrara #contraopreconceito #maisacessibilidade  

quarta-feira, 11 de novembro de 2015

Amaurose Congênita de Leber

Essa semana tive o prazer de conhecer um pouco a respeito da vida de uma menina sensacional, chamada Beatriz. Ela mora na Cidade de São Paulo e tem 18 anos.

No inicio da semana ela me escreveu contando um pouco sobre sua doença que, em semelhança a minha, também é RARA.

Com sua autorização resolvi compartilhar essa história (real) com vocês.
 
Segue texto na integra escrito pela Beatriz:




Baixa Visão. Essa minha existência há 18 anos sendo deficiente visual já me ensinou muita coisa! Eu não acho que aprendi tudo mas passei a observar o mundo de outra forma. Eu tenho baixa visão. Eu vejo formas, consigo definir algumas coisas, mas não vejo fisionomia, reconheço as pessoas pela voz. Cores, eu vejo algumas... Só me confundo com as mais parecidas... Tipo, azul marinho com preto, bege com branco e etc....consigo ler ampliado de pertinho, mas tem que ser muito ampliado e ter bastante contraste. Uso uma lupa eletrônica portátil com letras pretas e fundo branco, para ler livros e coisas com letra pequena. No computador, uso a lupa do windows; confesso que não me adaptei aos leitores de tela, por esse motivo, só o uso no celular. A baixa visão é muito relativa. Conseguimos enxergar mais do que as pessoas imaginam e, ao mesmo tempo, menos do que possa parecer. Alguns exemplos: consigo ver as outras pessoas (sem identificar quem é); mas não vou ver um degrau, um buraco, um poste, um galho de árvore. Posso ver a cor de uma camiseta, mas não verei uma pessoa acenar ou piscar para mim. Enfim, tudo depende do contraste, da luminosidade, das cores, da distância, das formas etc. Ter baixa visão é ser "cego" no mundo dos "videntes" e "vidente" no mundo dos "cegos". Antes de qualquer coisa, quero dizer que hoje me sinto encorajada a escrever este texto e narrar um pouco da minha intimidade. Nos últimos meses fui tomada por uma força que me fez e me faz querer viver cada dia mais e dizer aos quatro cantos do mundo como venço minhas batalhas diárias! Todos que conhecem um pouco da minha trajetória escolar sabem que eu jamais usei a minha deficiência visual para justificar erros e leviandades, que eventualmente possa ter cometido. Simplesmente faço o possível para fazer o que todas as outras pessoas fazem e foi dessa forma que conquistei minha inclusão social. Mas isso não é algo simplesmente espontâneo e natural na minha vida. Tanto me esforcei e me esforço para fazer com que o mundo veja que eu posso ver. E talvez por isso o mundo as vezes pense, que eu realmente vejo. Mas a verdade é que eu não vejo o que o mundo vê. Vejo o mundo a minha forma, e da minha forma posso fazer tudo o que outros fazem. Alguns dizem, que as vezes, até melhor. Entretanto, me entristece um pouco, ver que as pessoas se esquecem (eu nunca me esqueço) ou mesmo duvidam das minhas dificuldades. Mas a verdade é que eu as tenho. Não sou como um míope. Não existe óculos para mim. Não existe nada que me faça ver como você vê. O que mais se aproxima do que você vê, vejo por uma lupa eletrônica, que apesar de bastante cool, não me permite realizar todas as atividades, como as passadas na lousa. E assim vivo o ver dinâmico que me falta. Tenho que curvar minha coluna e ficar cerca de 3cm da mesa ou da tela para ler o que eu mesma escrevo, durante horas. E assim, todo o dinamismo performático de aulas com slides-shows, vídeos e outras formas de interação se diluem. Nem as expressões faciais, nem detalhes me presenteiam. Deduzo de manchas o que quiseram dizer. Nesse momento, meu olhar está grudado numa tela, lutando para não se perder em meio a links e botões. Me aproximo; Foco e desfoco; Vou para cima, vou para baixo, vou para os lados. Como vejo aquilo que é plural? Aquilo que é perto e longe, distante e perto, em cima e em baixo, de um lado e de outro? Não vejo as coisas como um todo, vejo as partes. Por isso, outra coisa sobre mim e todas as pessoas com baixa visão é o uso da bengala. Eu, por exemplo, preciso utilizar, pois minha perda visual apresenta duas características que fazem necessário o seu uso. Primeira, pela redução do campo visual não vejo o que está no chão. Segunda, minha deficiência visual causa sensibilidade a luz, ou seja, no sol enxergo menos ainda. Isso é conhecido como fotofobia. Apesar da bengala geralmente, ser relacionada a uma pessoa que não enxerga nada, muitos de nós, que vemos pouco, precisamos dela... Olha, a estrada foi longa e sei que ainda tenho muito caminho para percorrer, e entre pancadas e incertezas, hoje eu posso dizer, com certeza, que somos capazes de enfrentar sem qualquer temor ou desconfiança em nós mesmos. E digo mais, sem o meu problema visual. não saberia dizer quem eu seria nos dias de hoje. Ele foi, é e será até o fim da minha vida um grande mestre. E mesmo que dele eu me cure (eu espero que sim, mais por curiosidade de saber como é poder ver normal), para sempre levarei as lições que ele me traz dia após dia. Muitos já duvidaram da minha capacidade, sou, ou melhor, somos capazes de tudo, se tivermos a consciência de que temos uma limitação visual, e nada além disso. Hoje, em 2015, estou concluindo o ensino médio para ano que vem entrar na faculdade e, literalmente, vou à luta. Enxergo pouco, é bem verdade, mas nada disso foi, e nunca será, capaz de me frear. Existem coisas que nós, com baixa visão, não conseguimos fazer como dirigir, mas existem mais coisas que podemos do que coisas que não podemos. Não deixo que minhas limitações me travem no tempo. Se pensarmos que fomos escolhidos para sofrer, estaremos sempre fadados ao descontentamento. Sabe o por quê de termos Baixa visão? Digo, porque somos fortes o bastante para agüentarmos diariamente essa lição mesmo que as vezes pareça que não aguentaremos. Estou certa de que a baixa visão é uma grande escola da vida para mim. Falo com sinceridade, a baixa visão é uma lição diária para nós. Um dia olharemos para trás e veremos tudo o que aprendemos em todos esses anos com as dificuldades de não enxergar assim tão perfeitamente. Por isso, uso uma força criativa chamada imaginação. E que essa grata amiga me permite ver a minha forma, aquilo que ninguém mais pode ver. Pois com ela, seguirei, de cabeça erguida, a espera de novos desafios e sempre buscando me superar!
 
Tem uma história tão emocionante quanto a de Beatriz? Quer compartilhar conosco? Fique a vontade... Entre em contato comigo através da página do Facebook: Raro É Aquele Que Não É Comum.

#Raroeaquelequenaoecomum #orgulhodeserrara #contraopreconceito #maisacessibilidade #Beatriz

terça-feira, 10 de novembro de 2015

Como será que seria?

Como seria...

Andar sem sustos? Despreocupada? Sem medo de levar uma queda por "nenhum motivo", aos olhos dos outros?

Alguns dizem: Eiiii, cuidado.... A menina aqui cai com esses barulhos... Cuidado!
E minutos depois lá estão elas, batendo a tampa do vazo sanitário, por exemplo.

*Me pergunto: Qual a dificuldade de segurar a tampa e baixa-la com calma, sem soltar de vez fazendo barulho? E eu mesma me respondo: Nenhuma.

Mais a sociedade não entende! Só o fato de explica-las que aquilo me assusta, não é o bastante para elas não me assustarem. A pessoa, infelizmente, precisa vivenciar para mudar. Será?

Bater palmas ou uma porta, tocar na campainha, ligar um liquidificador, arrastar um móvel, buzinar, soltar fogos ou um espirro, gritar, rir  ou deixar o celular no alto, receber uma ligação, entre outras atividades, são normais para qualquer ser humano, exceto para aqueles que apresentem a Hiperecplexia.

Para nós, portadores dessa doença rara, essas simples tarefas/ atitudes, são algo que provocam estímulos nos fazendo cair.

Mais como mudar? Se eu (a maioria da população) não tenho essa doença rara ou não tenho o conhecimento sobre a mesma como poderei ajudar? Ai é que entra um assunto do qual tratei anteriormente, a empatia. Isso se as pessoas tiverem a informação correta sobre a doença.

Falo da minha porque a vivencio, mais existem inúmeras doenças raras pouco faladas na sociedade e na mídia. E que por falta de informação, seus portadores acabam tendo ainda mais dificuldades.

Mesmo assim, não canso de imaginar... Como será que seria?... Como será que seria uma sociedade bem informada?

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quarta-feira, 4 de novembro de 2015

Empatia... Mais qual o significado dessa palavra?

Hoje o DSS - Diálogo de Segurança Semanal da empresa onde trabalho, teve como tema a Empatia.
 
Compartilho com vocês um pouco do que foi dito. E  parabenizo a organização por trabalhar um tema tão importante.


Espero que outras empresas tome esse exemplo, e assim façamos um mundo com menos preconceito e mais empatia.


Eis o texto:
                                                                        Empatia  

Capacidade psicológica para sentir o que sentiria outra pessoa caso estivesse na mesma situação vivenciada por ela, ou seja, colocar-se no lugar do outro. Consiste em tentar compreender sentimentos e emoções, procurando experimentar de forma objetiva e racional o que sente outro indivíduo.

A empatia leva as pessoas a ajudarem umas às outras. Está intimamente ligada ao altruísmo - amor e interesse pelo próximo - e à capacidade de ajudar. Quando um indivíduo consegue sentir a dor ou sofrimento do outro ao se colocar no seu lugar, desperta a vontade de ajudar e de agir seguindo princípios morais.

Ser empático é ter afinidades e se identificar com outra pessoa. É saber ouvir os outros, compreender os seus problemas e emoções.

É muito importante desenvolver a empatia não somente em casa, mais também nas ruas, na escola, no trabalho... Em todos os locais. A empatia é capaz de criar uma visão compartilhada de metas, significando assim, compreensão e aceitação por parte de todos. A empatia também contribui para construir relações baseadas no respeito e na confiança.

Dicas de como criar empatia:

- Interesse-se sinceramente pelo outro;
- Seja um bom ouvinte, incentive as pessoas a falar sobre elas mesmas;
- Fale sobre assuntos que interessam às outras pessoas;
- Faça elogio honesto e sincero;
- Desperte a vontade de ajudar o próximo;
- Trate os outros como você gostaria de ser tratado;
- Não critique, não condene, não se queixe e não tenha preconceito.

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segunda-feira, 2 de novembro de 2015

E a comemoração foi assim...

Dia 31.10.2015, pude me apresentar para crianças adoráveis e seus familiares. 

Todos marcando presença no evento "AMAR UMA CRIANÇA", realizado pela ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras, que se deu no Centro Esportivo Santos Dumont.


A Boneca e seu Ursinho Pimpão


AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras; DNA Semear do Novo Jeito; Cães Doutores e Raro É Aquele Que Não É Comum



Coreografia de Jéssica Souza


:)



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domingo, 1 de novembro de 2015

Como pode?


É muita falta de consciência...

Uma cama elástica na subida de uma rampa de acesso para deficientes...

Denúncia.. Absurdo...

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Apresentação no Show do Bem

Dia 25/10 tive a grande oportunidade de dançar, juntamente ao meu parceiro, Sandro Xavier, no Show do Bem, no Recife Antigo, após a cantora Adriana B. realizar sua apresentação.


Pessoas Queridas


Curtindo o Show


 No camarim, antes do  samba



Mais fotos....





É hora do Samba



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Apresentações na Semana de Integração da UNICAP

Dia 23/10, a noite, sai de casa preparada para mais uma apresentação.
Desta vez como voluntária, pelo Transforma Recife, da ONG AMAR - Aliança de Mães e Famílias com Doenças Raras.
Na Semana de Integração da UNICAP, tive a oportunidade de falar sobre minha experiência de vida usando a motivação como foco, mostrando ao público que não existe limitações quando queremos algo.
Realizei apresentações de dança: uma dança Inclusiva com meu grande parceiro, andador (agradeço a minha linda coreógrafa Jéssica Souza), Zouk e Samba com meu professor, coreógrafo e grande amigo Sandro Xavier.
Agradeço a minha mãe, meu pai, aos grandes Kléber e Carlos do DNA SEMEAR, a minha linda amiga Mayara Marques, pela presença.
Gostaria de ressaltar meu agradecimento a toda equipe da UNICAP.



Equipe da UNICAP; Família e Amigos 


Imagens das apresentações



Dança Inclusiva com o Andador 


Zouk com Sandro Xavier


Samba com Sandro Xavier



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