segunda-feira, 31 de agosto de 2015

DDS - Diálogos Diários de Segurança

Na Semana Municipal e Estadual do Deficiente, a Odebrecht Ambiental-PE (OAPE), empresa em que trabalho, realizou uma entrevista comigo para o Jornal Interno.


No DDS - Diálogo Diário de Segurança  OAPE - tive a oportunidade de falar um pouco a respeito da minha doença rara, sobre as dificuldades enfrentadas por uma pessoa com necessidades especiais e sobre preconceito.



Pude me apresentar em duas bases da empresa, D-XV e Regional Centro. Na primeira dancei Zouk com Diogo Santana e na segunda, bolero e samba  com Sandro Xavier.

Gostaria de agradecer, primeiramente, a empresa pela oportunidade de poder falar sobre um assunto tão importante e pouco abordado, e parabeniza-la pela iniciativa.
Agradeço a meu amor, Diogo Santana, e a nosso professor de dança, Sandro Xavier, por embarcarem nessa comigo, foram excelentes apresentações. Obrigada meninos!

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Siba mais...

Atrofia Muscular Espinhal (AME):




Patologia genética degenerativa de herança autossômica recessiva, ou seja, para que o filho seja portador da AME é preciso que ambos os pais portem o gene responsável pela desordem. Ela afeta as células do corno anterior da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular.








Existem quatro tipos distintos da AME, que são:
  • Tipo I, AME infantil ou doença de Werdnig-Hoffmann;
  • Tipo II ou AME intermediária;
  • Tipo III, AME juvenil ou doença de Kugelbert-Welander;
  • Tipo IV ou AME adulta.
O tratamento é de acordo com o tipo de AME apresentada pelo indivíduo. Normalmente os portadores desta doença utilizam respiradores e aparelhos que estimulam a tosse, para limpeza das vias aéreas.

Fontes:

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Facebook

Raro é aquele que não é comum também tem uma página no Faceboook: https://www.facebook.com/raroeaquelequenaoecomum

Convido vocês a curtirem e compartilharem a página.

Comentem e deem sugestões a respeito de assuntos que desejam se aprofundar...




Vamos espalhar cada vez mais nosso universo Raro.

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A importância do diagnóstico

Os portadores de doenças raras sofrem na busca pelo diagnóstico, seja pelos sintomas que muitas vezes são confundidos com outras doenças, seja pelo despreparo dos médicos, ou até pela falta de informação.
Um dos mais importantes avanços da ciência nos últimos anos foi o mapeamento genético. Ele ajuda no diagnóstico de 90% das doenças raras de difícil identificação.

Agilidade no diagnóstico e no acesso a medicamentos é um dos desafios das pessoas com doenças raras. Um diagnóstico rápido é fundamental para iniciar garantir qualidade de vida ao paciente.

A uma grande necessidade de investimento em exames e pesquisa pra identificar doenças raras.

No meu caso, passei 11 anos sendo diagnosticada como epiléptica, tomando medicamentos "agressivos" que me deixaram com problemas na gengiva, afetaram meu estomago, pioraram as espinhas entre outros. E só depois de passar por mais de 15 neurologistas, um me diagnosticou corretamente, alterando minha medicação.

Ai está a importância do diagnóstico... Remédio é algo sério e o médico deve ter certeza do diagnóstico para ai poder se passar um tratamento.


Fonte: http://saudebusiness.com/noticias/diagnostico-e-tratamento-sao-desafios-para-pessoas-com-doencas-raras/


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domingo, 30 de agosto de 2015

Juntos Contra a AME

Muito bom o PicNic, novos amigos, novas experiências.


Minha mamis!


AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras - marcando presença!
Pollyana Dias, Pedro. 






Estefania Ferreira, Maria Delnide, Isabela Carvalho, Tayna Ferreira, Maria Luiza

Novas amizades. 


Flávia Farias, Coordenadora de Saúde da Pessoa com Deficiência - Secretaria de Saúde, e Iremar. 


Galera toda reunida !



Muito show


AME - Atrofia Muscular Espinhal



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Luau Sem Barreiras

Dia 28.08.2015, o Luau Sem Barreiras bombou...
                                            


   
Lua linda, luau maravilhoso, pessoas mais que especiais...





Todos somos únicos, cada um com sua "limitação".
Limitação?


Pura animação...



Você sabe como os deficientes auditivos aplaudem ?


A AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras - marcou presença!


E chegou o fim... É hora de ir embora... Espero que mais Luaus Sem Barreiras ocorram !!! Bom de mais...


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sexta-feira, 28 de agosto de 2015

Recomendo

Galera, achei um site muito legal hoje.


A EURORDIS é uma aliança não-governamental centrada nos doentes, constituída por associações de doentes e por indivíduos com atividade no campo das doenças raras, que se dedica a melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas que vivem com doenças raras na Europa.
A maioria das doenças raras não tem cura, e viver com uma delas é uma experiência contínua de aprendizagem, tanto para os doentes como para as suas famílias.




Recomendo:  http://www.eurordis.org/pt-pt/sobre-a-eurordis


:)


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Voluntariado



Hoje é o dia das pessoas que trabalham para melhorar a vida de outras pessoas.

Pessoas voluntárias que mesmo tendo seus horários profissionais, dedicam algumas horas para beneficiar as pessoas que precisam de algum auxilio.

"Voluntário é uma pessoa muito especial que tira o que tem de melhor de dentro do seu coração e oferta a outra pessoa sem nada querer de volta." Tânia Cavalcanti, minha mãe rsrsrs.

Quando alguém se propõe a fazer um trabalho voluntário, está saindo da sua zona de conforto e indo ao encontro de alguém ou de alguma causa para doar o que tem de mais precioso, que é o seu amor.

Parabéns a todos os voluntários !!

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